„Życzę miłego dnia!”
Annemieke de Groot wspomina swoją karierę jako dyrektor Q-support, a później także C-support. W jej opowieściach zawsze centralną rzeczą jest jej wielkie zaangażowanie w pacjentów. Co najbardziej ją poruszyło? Bez wątpienia: „Kontakt osobisty”.
1 sierpnia 2025 r. Annemieke przejdzie na emeryturę po prawie dwunastu latach poświęcenia się osobom z długotrwałymi dolegliwościami po gorączce Q, a później także po koronawirusie i szczepieniu przeciwko koronawirusowi. Kiedy objęła urząd w 2013 r., po raz pierwszy rozmawiała z około pięćdziesięcioma pacjentami z gorączką Q. Ich wstrząsające historie o dolegliwościach zdrowotnych, braku uznania i uznania oraz problemach z pracą i dochodami stanowiły punkt wyjścia dla jej podejścia.
Model wsparcia Q
Dyskusje te prowadzą do obecnie dobrze znanego modelu Q-support, który stanowi również podstawę C-support: zintegrowana opieka następcza z doradcami opieki następczej jako stałymi kontaktami, doradcami medycznymi i ekspertami zawodowymi oraz wsparciem prawnym. A ponadto dużo uwagi poświęconej dzieleniu się wiedzą między profesjonalistami. Ponadto Q-support miał budżet badawczy w tej pierwszej fazie. Annemieke: „To zaowocowało szesnastoma wspaniałymi badaniami. Zdobyliśmy nawet nagrodę za sposób, w jaki zaangażowaliśmy pacjentów w ocenę tych badań w tamtym czasie. Ale wolałabym zobaczyć lekarstwo na tę paskudną chorobę. Ponieważ niestety nadal nie możemy wyleczyć osób z chorobą poinfekcyjną”.
Znajomość
Każdy, kto w tamtym czasie zaczynał mówić o gorączce Q, spotykał się z niezrozumieniem. Annemieke: „Zbywano ją jako chorobę brabancką, która dawno już minęła. Dlatego włożyliśmy wiele energii w informowanie o długoterminowych konsekwencjach. Podczas trasy Q odwiedziliśmy wszystkie centra zakaźne w Holandii, aby przekazać informacje. A podczas pierwszego „Dnia rozpieszczania pacjentów z gorączką Q” w 2015 r. krzyczeliśmy: Dzień pacjenta z gorączką Q out. Dzięki temu udało nam się, i do dziś, zwrócić uwagę na gorączkę Q i jej poważne konsekwencje dla pacjenta. Ale prawdziwy przełom nastąpił w 2016 r.”
Meten jest zwilżony
Annemieke nadała treść swojemu mottu „Mierzenie to wiedza”. Podczas konferencji dla profesjonalistów w budynku rządu prowincji w Brabancji ogłosiła liczby oparte na pomiarach przeprowadzonych wśród ponad 600 z ostatecznie 1500 zarejestrowanych pacjentów. „To był pierwszy raz, kiedy mogliśmy pokazać za pomocą liczb, jakie długoterminowe konsekwencje dla pacjentów we wszystkich dziedzinach życia. Nie chodziło już o wiarę w ludzi, ale o uwzględnienie faktów. To zrobiło dużą różnicę i umieściło gorączkę Q na mapie. Później kontynuowaliśmy to wspólnie z Erasmus MC, przeprowadzając długoterminowe badanie długoterminowych konsekwencji gorączki Q. Natychmiast po rozpoczęciu wsparcia C zrobiliśmy to również dla post-COVID. Zwłaszcza dla post-COVID mieliśmy rozległą bazę pacjentów w bardzo krótkim czasie. Dzięki temu chcieliśmy od samego początku zmapować, jakie konsekwencje ten stan ma dla pacjentów. To w dużym stopniu przyczyniło się do pierwszych spostrzeżeń na temat post-COVID. W końcu jest to również nieznana choroba”.
Bezczelny
Ograniczoność wsparcia Q to powtarzający się temat. Annemieke: „To typowe dla organizacji projektowej. Pierwsza faza zakończyła się w 2018 r. Niedługo wcześniej, na nasze nalegania, zadanie zostało przedłużone o trzy lata, ale pod warunkiem, że przeniesiemy pacjentów do gmin. Okazało się to niemożliwe z różnych powodów. Kiedy w 2019 r. odważyliśmy się zwrócić to zadanie ministrowi, pozwolono nam pozostać punktem kontaktowym dla pacjentów z gorączką Q. Minister poprosił nas o plan dotyczący tego, co moglibyśmy zrobić w przypadku kolejnego wybuchu epidemii. Tusz na tym planie ledwo wysechł, gdy wybuchła pandemia koronawirusa. Otrzymaliśmy prośbę o nową organizację niemal natychmiast. Oznaczało to, że mogliśmy szybko się zmienić”.
Snelkookpan
„Wsparcie C rozpoczęło się jesienią 2020 r. Ministerstwo myślało o tysiącu tysiącach pacjentów w sumie, ale pierwszego dnia zarejestrowało się już sześciuset. A liczba ta szybko wzrosła do prawie 35.000 XNUMX. To było tour de force, aby służyć tym ludziom szybko i dobrze. Musieliśmy być bardzo pomysłowi w znajdowaniu nowych współpracowników, organizowaniu programów wprowadzających i miejsc spotkań, tworzeniu dobrych systemów rejestracji i oczywiście istniały wszelkiego rodzaju ograniczenia z powodu koronawirusa. To był szybkowar. Ale w przeciwieństwie do gorączki Q — która była cichą epidemią odkrytą przypadkowo — koronawirus przyciągnął całą uwagę. Wytyczne zostały wydane bardzo szybko, zorganizowano opiekę paramedyczną, utworzono sieć po COVID i rozpoczęto wszelkiego rodzaju badania na całym świecie. I nawet wtedy widać, że brak wiedzy wśród specjalistów regularnie zbiera swoje żniwo”.
Przyszłość
Annemieke jest powściągliwa w stosunku do przyszłości. Popiera centrum wiedzy na temat chorób poinfekcyjnych z funkcją nadzoru nad nowymi ogniskami. I mniejszą liczbę „grodzeń” w opiece zdrowotnej. Model Q-support udowodnił, jak ważne jest integralne, zorientowane na pacjenta wsparcie, czego nadal brakuje w zwykłym systemie.
Na koniec Annemieke spogląda w przyszłość, w stronę swojej emerytury: „Rezygnuję z pracy i bardzo zajętej pracy. Najpierw wyruszę w podróż odkrywczą, aby dowiedzieć się, kim jestem bez pracy. Nie mogę się tego doczekać, ale też się tego boję. To był wspaniały i wyjątkowy czas w świetnym zespole, który wykonuje doskonałą pracę. Chciałabym szczerze podziękować wszystkim, którzy są profesjonalnie oddani naszym grupom docelowym, również poza naszą organizacją, i „Kontynuujcie dobrą pracę!”. Dziękuję wszystkim pacjentom za zaufanie, jakim nas obdarzyli. Wszystkiego najlepszego!”
