Żądania danych

C-support zbiera i zarządza danymi z różnych badań. Poniżej znajdą Państwo przegląd różnych badań, w odniesieniu do których obecnie można zażądać danych:

• Wieloletnie badania nad COVID
• Wieloletnie badania bazy danych QVS
• Inne dane na życzenie

Nasze dane można zamawiać w różnych formatach. Oprócz dostarczenia danych, otrzymają Państwo także wyjaśnienie wykorzystanych danych oraz porady dotyczące ich interpretacji. Istnieją różne sposoby żądania danych:

Pliki danych na poziomie rekordu

Pliki danych na poziomie rekordu to zestawy danych, w których każdy wiersz reprezentuje odrębną osobę lub obserwację. Pliki te zawierają szczegółowe informacje o każdym rekordzie, takie jak charakterystyki i konkretne wartości pomiarów. Dzięki temu nadają się np. do pogłębionych analiz i odkrywania wzorców na poziomie pojedynczych jednostek. Możesz przeprowadzić własne analizy przy użyciu tych plików danych.

Analizy: tabele podsumowujące i/lub wykresy

W zależności od Państwa życzeń możemy stworzyć dla Państwa spersonalizowane tabele podsumowujące i/lub wykresy. Są to dane agregowane na poziomie grupy, na przykład poprzez grupowanie według kategorii, takich jak grupa wiekowa lub płeć. Tabela nie zawiera danych indywidualnych, lecz średnie, sumy i inne podsumowania pozwalające analizować wzorce i trendy. Na przykład wykres może być wykresem słupkowym przedstawiającym pięć domen EQ-5D-5L dla różnych grup wiekowych.

Analizy: testy statystyczne

Możemy również wykonać dla Ciebie testy statystyczne. Przykładami tego są testy mające na celu statystyczne porównanie dwóch lub więcej różnych grup, na przykład grup wiekowych, lub analizy wieloczynnikowe. W zależności od Państwa życzeń możemy wspólnie stworzyć plan analizy i przeprowadzić analizy.

Przetwarzanie Twojego wniosku o udostępnienie danych obejmuje szereg kroków. Oto one:

1. Wypełnij formularz wniosku o dane
   Pisemną prośbę należy przesłać do C-support za pośrednictwem 'formularz żądania danych„należy wypełnić i wysłać do badania@c-support.nu.

2. Wyznacz osobę kontaktową
   Nasza organizacja wyznacza osobę kontaktową dla każdego wniosku o udostępnienie danych. Osoba ta skontaktuje się z Tobą w ciągu dwóch tygodni od przesłania wniosku o udostępnienie danych.

3. Ocena wniosku przez wewnętrzną komisję
   Jeśli Twój wniosek o udostępnienie danych będzie wystarczająco szczegółowy i jasny, zostanie on przekazany naszej wewnętrznej komisji ds. przeglądu. Komisja oceni Twój wniosek na podstawie kryteriów jakości naukowej, trafności, powielania i wykonalności. Sprawdza się również, czy na zadane pytanie badawcze można odpowiedzieć przy użyciu żądanych danych. Udostępnione zostaną wyłącznie dane niezbędne do udzielenia odpowiedzi na pytania badawcze. C-support udostępnia wyłącznie dane, na które uzyskano świadomą zgodę, o ile ma to zastosowanie, zgodnie z obowiązującymi przepisami prawa. Zgoda ta wyraźnie obejmuje przekazywanie danych w zamierzonym celu. W stosownych przypadkach sprawdzane są informacje wrażliwe pod kątem prywatności; Informacje te zostaną udostępnione wyłącznie, jeśli będzie to niezbędne do udzielenia odpowiedzi na pytanie badawcze i zostaną zatwierdzone przez komisję recenzującą.

4. Sporządzanie umowy
   Dla każdego żądania danych sporządzana jest umowa. Zawiera zawarte umowy, warunki i koszty.

5. Czas realizacji
   Naszym celem jest, aby czas realizacji wniosku o udostępnienie danych wynosił maksymalnie sześć tygodni. Początek okresu realizacji zamówienia rozpoczyna się w momencie oceny i zatwierdzenia wniosku o udostępnienie danych oraz podpisania umowy o dostarczeniu danych przez wszystkie strony. Zalecamy, aby wniosek o udostępnienie danych złożyć co najmniej trzy miesiące przed planowaną datą dostawy, a także jak najdokładniej go opisać.

Przetwarzanie Twojego żądania dotyczącego danych i dostarczanie żądanych danych może wiązać się z kosztami ich eksportu. Koszty mogą zostać ustalone po dokonaniu oceny wniosku o udostępnienie danych, w zależności od rozmiaru i złożoności żądanych danych i/lub analiz. Zostaną one Państwu przedstawione w formie oferty.

Warunki dotyczące wniosków o udostępnienie danych

Ustalamy warunki wykorzystania naszych danych. Krótko mówiąc, składają się one z:

• Dane można żądać wyłącznie na potrzeby badań (naukowych).
• Wniosek o udostępnienie danych musi zawierać jasny i szczegółowy opis badań, w tym konkretny plan z wyraźnie zdefiniowanymi i ograniczonymi pytaniami badawczymi.
• Żądane dane muszą być istotne i konieczne do udzielenia odpowiedzi na pytania badawcze. Dane te mogą być wykorzystane wyłącznie do celu, w jakim zostały zażądane.
• Badaczom udostępnia się wyłącznie te dane, które są im potrzebne do znalezienia odpowiedzi na ich własne pytania badawcze.
• Korzystając z danych uzyskanych w wyniku jednego zapytania o dane można napisać jedną publikację. Jeśli chcesz napisać drugą publikację, musisz złożyć nowy wniosek o dane. W przypadku tego dodatkowego żądania obowiązuje obniżona stawka.
• Za treść, metody i jakość badań odpowiada wyłącznie badacz.
• Wyniki badań muszą zostać opublikowane publicznie.
• Przed publikacją wyniki badań muszą zostać przesłane do C-support. Po opublikowaniu C-support otrzyma kopię. Co najmniej jeden pracownik działu wsparcia kadry kierowniczej bierze czynny udział w przygotowywaniu raportu i jest współautorem.
• Dane muszą zostać przeanalizowane w środowisku gwarantującym naukową rzetelność.

Pełny przegląd warunków można zobaczyć, klikając przycisk poniżej.

2024

• Maastricht UMC: badanie PINCOR: na podstawie wieloletnich badań nad COVID; różne zbiorcze spostrzeżenia, takie jak EQ-5D dla różnych grup pacjentów.
• Zilveren Kruis: z wieloletnich badań Long COVID; zbiorcze informacje na temat typów praktyków.

2023

• Badanie Amsterdam UMC, PASC: na podstawie wieloletnich badań Long COVID; zbiorcze spostrzeżenia na temat przynależności etnicznej, zapraszają uczestników do badań nad przynależnością etniczną.
• Lareb: różne zbiorcze spostrzeżenia dotyczące pacjentów zgłaszających dolegliwości po szczepieniu.

2022

• Amsterdam UMC: zbiorcze informacje na temat grup wiekowych dzieci, zaproszenie uczestników do badania dzieci.
• UWV: zbieranie i wymiana danych na potrzeby badań nad odpornością pacjentów.
• Uniwersytet w Maastricht: udostępnianie danych na potrzeby dalszych badań nad wpływem długiego COVID na określone grupy.