Arjan i Joanne są rodzicami Leviego (10 l.) i Rubena (13 l.), młodego chłopca chorego na poważnie wyniszczającą chorobę Long Covid. Arjan pracuje jako inżynier mechanik, a Joanne jako pracownica opieki społecznej w domu opieki dla osób starszych.
Ruben miał 11 lat, kiedy pod koniec stycznia 2022 roku zachorował na koronawirusa. W rodzinie Levi został mocno dotknięty tą chorobą. Pozostali mieli jedynie objawy przeziębienia, w tym Ruben. Ale sytuacja się zmieniła. Levi wyzdrowiał, a stan zdrowia Rubena się pogorszył. „Ruben został dokładnie przebadany; po wykluczeniu wszelkich poważnych chorób pediatra ostatecznie stwierdził, że Ruben Long ma COVID-19” – mówi Joanne.
Poszukiwanie
Rodzina odwiedziła Rubena aż 15 opiekunów, zarówno z zakresu medycyny, jak i terapii alternatywnej. Korzystali z usług lekarza rodzinnego, pediatry, rehabilitanta, terapeuty zajęciowego, fizjoterapeuty, osteopaty i kinezjologa, wykonywali testy węchowe i próbowali terapii podczerwienią. Stopniowo tracą nadzieję, że wszystko się jeszcze ułoży. Arjan : „Przez długi czas czuliśmy, że wszystko będzie dobrze, że nie będzie tak źle, ale teraz minęło półtora roku i próbowaliśmy wszystkiego, mając nadzieję, że wszystko się ułoży ”.
Ból i rehabilitacja
Ruben: „Odczuwam silny ból w całym ciele, ból wszelkiego rodzaju, dzień w dzień, a do tego dochodzą skrajne zmęczenie. Ponieważ straciłem zmysł smaku i węchu, straciłem też przyjemność z jedzenia. Bardzo rzadko czuję smak czegoś przez sekundę. Czasami zdarza się to raz w tygodniu, ale zdarza się też, że nie czuję go przez tygodnie”.
Ruben próbował hipnoterapii, aby odwrócić uwagę od bólu. Podano mu również leki, które ostatecznie nieco złagodziły nudności i bóle głowy. Latem 2022 roku pediatra skierował Rubena do ośrodka rehabilitacyjnego. Miał 12 lat i został przyjęty na dziewięć tygodni. Z perspektywy czasu okazało się, że to nie był dobry pomysł. Arjan : „Głęboko żałuję, że kontynuowałem rehabilitację z taką pewnością siebie, mimo że stan Rubena pogarszał się za każdym razem, gdy wracał do domu. Rozmawialiśmy o tym ze sobą, ale to była nasza ostatnia deska ratunku; Ruben tak bardzo chciał wyzdrowieć! Lekarz rehabilitacyjny nie zdawał sobie sprawy z objawów PEM i naciskał na Rubena ponad jego siły, mimo że jest to niewskazane w przypadku PEM. Wrócił z terapii wrakiem człowieka”.
Perspektywiczny
Szkoła Rubena wykazała się zrozumieniem sytuacji i sporadycznie kontaktowała się z doradcą wewnętrznym, choć brakowało im dodatkowych wskazówek dotyczących tego, co rodzina mogła sobie pomyśleć. Joanne: „Na początku Ruben mógł jeszcze rozwiązywać zadania matematyczne online, ale od grudnia 2022 roku nie dawał już rady. Chodził do szkoły na 15 minut i wracał do domu załamany i z okropnym samopoczuciem. Był wyczerpany i nie mógł nic innego robić. Ruben stracił też kontakty towarzyskie. Nie spotyka się już z przyjaciółmi”. „ Naprawdę bym chciał. Ale naprawdę nie mam na to siły” – mówi Ruben.
Nie mógł się doczekać, żeby pójść do szkoły średniej; jako zdolny uczeń, któremu stawiano dodatkowe wyzwania, z niecierpliwością oczekiwał nowych. Jednak teraz musiał opuścić połowę roku szkolnego w siódmej grupie i całą ósmą klasę. Joanne: „Pożegnanie ze szkołą podstawową było bardzo stresujące. Musiał też opuścić obóz szkolny, imprezę na zakończenie roku i pożegnanie. Wszystkie dzieci idą naprzód, rozwijają się i przechodzą do następnego etapu. Ruben musi to przegapić; w jego przypadku w rozwoju (edukacyjnym) panuje stagnacja. Ta konfrontacja, raz po raz, za każdym razem go denerwuje”.
Ruben cierpi na mgłę mózgu i problemy z pamięcią. Nie umie czytać, bo litery tańczą, a materiały dydaktyczne po prostu nie przychodzą. Nie umie też liczyć, nie potrafi tego sobie wyobrazić, nie zna już nawet tabel. Coś, co wcześniej działało dobrze, już nie działa. Na chwilę obecną nie ma żadnej perspektywy. Joanna: „Jest zarejestrowany w SVO (szkolnictwo średnie specjalne), ale widzimy, że tak naprawdę nie może tam nic zrobić, nawet na lekcji online. Jest kreatywny i czyta mu materiał, ale musi go odtwarzać dziesięć razy, bo po skończeniu zapomniał materiału.
Życie rodzinne
Arjan: „Życie Rubena naprawdę się zatrzymało. Choroba jest bardzo wyniszczająca. Ruben zawsze był zdrowym i bardzo aktywnym chłopcem; robił wszystko i mógł wszystko, a teraz nie może już nic zrobić i śpi i odpoczywa przez większą część dnia”. Sam Ruben również podkreśla, że strata jest ogromna. Ruben: „Tęsknię za szkołą i nauką nowych rzeczy. Moją wielką pasją była gra na perkusji. Patrzę na swój zestaw perkusyjny, ale nie mogę na nim grać z powodu bólu i zmęczenia. Nie mogę teraz robić niczego, co normalnie robiłem. Dlatego dni są długie, nudzę się, a życie jest nudne”.
Życie Arjana, Joanne i Leviego również zostało całkowicie zmienione i ograniczone przez wrażliwość Rubena na bodźce. Żadnej muzyki, żadnych filmów, a bracia tęsknią za sobą jako towarzyszami zabaw. Bycie gdzieś razem jako rodzina nie jest możliwe, zawsze muszą się rozstać. Dla Rubena zawsze musi być ktoś w domu, aby nie zapomniał o jedzeniu i piciu. Rodzina również jedzie na wakacje bez Rubena. W domu Arjan i Joanne zajmują się wszystkimi sprawami sami i oboje pracują. Joanne znacznie skróciła godziny pracy i pracuje, gdy Arjan jest w domu, i odwrotnie, Arjan pracuje, gdy Joanne jest w domu. Oboje nie są obecnie w stanie wykorzystać swoich perspektyw zawodowych ze względu na ciągłą opiekę nad Rubenem. Arjan i Joanna: „Wszystko, co robisz lub gdziekolwiek idziesz, jest konfrontowane z sytuacją. Na przemian pojawiają się emocje bezsilności, złości, frustracji i smutku. Tylko w pracy można na chwilę oderwać się od sytuacji w domu.”
Wsparcie przez wsparcie C
Arjan i Joanne otrzymali wsparcie od doradcy ds. opieki następczej, który udzielał im informacji i porad dotyczących procesu opieki. Nie byli jeszcze świadomi prawa do podwójnego zasiłku rodzinnego w ramach CIZ. Omówiono sytuację w szkole i możliwości edukacji domowej oferowane przez Ziezon. Doradca medyczny z C-support również odwiedził dom. Arjan i Joanne uznali to za cenne wsparcie. Ponadto znaleziono przyjaciela dla Rubena i teraz ma on okazjonalny kontakt przez WhatsApp z innym dzieckiem z długim COVID-em. Ruben : „Nikt nie rozumie, jak to jest mieć długie COVID-19, z wyjątkiem osób, które same na niego chorują. To też jest problem. Ludzie starają się zrozumieć i okazać empatię, ale tylko osoby, które również mają długie COVID-19, wiedzą, jak się czuję”.
Przyszłość
Po długim oczekiwaniu lekarzowi prowadzącemu ze szpitala udało się w końcu zapewnić Rubenowi miejsce w maju 2023 roku w specjalistycznej poradni dziecięcej (POCOS) w Szpitalu Dziecięcym Emma. Obecnie Ruben jest tam leczony. Rodzina z niecierpliwością oczekuje na centrum specjalistyczne, miejsce, w którym wielodyscyplinarny zespół będzie mógł badać przypadki długiego COVID-19. Arjan: „ Nie można za każdym razem jeździć gdzie indziej; to zbyt wyczerpujące, więc trzeba podejmować decyzje. Jedno miejsce bardzo by to uprościło”. Według Arjana pilna potrzeba pracy nad badaniami klinicznymi i finansowanie ich również są niewystarczające. Brak perspektyw wynikający z braku pracy/szkoły lub problemów finansowych sprawia, że długi COVID jest jeszcze bardziej wyniszczający.
Boodschap
Chłopiec, który marzy o grze na perkusji i pianinie oraz o przyszłości w konserwatorium, jest w trakcie akceptowania swoich ograniczeń i objawów, ale wciąż ma nadzieję. Jego przesłanie : „Potrzebujemy więcej uwagi, funduszy i badań dla dzieci z długim COVID-19. Mam nadzieję, że wkrótce zostanie wynaleziony lek, który pomoże mi i innym wrócić do zdrowia”.
