Arjan i Joanne są rodzicami Leviego (10 l.) i Rubena (13 l.), młodego chłopca chorego na poważnie wyniszczającą chorobę Long Covid. Arjan pracuje jako inżynier mechanik, a Joanne jako pracownica opieki społecznej w domu opieki dla osób starszych.
Ruben miał 11 lat, kiedy pod koniec stycznia 2022 roku zachorował na koronę. Levi miał trudności w rodzinie. Pozostali, łącznie z Rubenem, mieli tylko kilka skarg na zimno. Ale to się zmieniło. Levi wyzdrowiał, a stan zdrowia Rubena się pogorszył. „Ruben został szczegółowo zbadany, po wykluczeniu wszelkich poważnych chorób, pediatra ostatecznie stwierdził, że Ruben ma długotrwałą chorobę Covid-19” mówi Joanna.
Poszukiwanie
Rodzina i Ruben udzielili pomocy aż 15 służbom ratunkowym, zarówno medycznym, jak i alternatywnym. Poszedłem do lekarza rodzinnego, pediatry, specjalisty rehabilitacji, terapeuty zajęciowego, fizjoterapeuty, osteopaty i kinezjologa, zrobiłem testy węchu i próbowałem podczerwieni. Wraz ze stopniami coraz bardziej tracą nadzieję, że wszystko ułoży się dobrze. Arjan: „Długo mieliśmy przeczucie, że wszystko będzie dobrze, nie pójdzie tak szybko, ale teraz minęło półtora roku i naprawdę próbowaliśmy wszystkiego w nadziei, że wszystko dobrze się ułoży.. "
Ból i rehabilitacja
Rubena: „Odczuwam ogromny ból w całym ciele, wszelkiego rodzaju bóle, dzień po dniu, a także ogromne zmęczenie. Ponieważ nie mam już smaku ani zapachu, nie sprawia mi już przyjemności jedzenie. Bardzo rzadko czuję coś przez 1 sekundę. Czasami zdarza się to raz w tygodniu, ale może też trwać tygodniami.
Ruben próbował hipnoterapii, aby odwrócić jego uwagę od bólu. Przepisano mu także lek, który ostatecznie zmniejszył nudności i ból głowy. Latem 2022 roku Ruben został skierowany do ośrodka rehabilitacyjnego przez pediatrę. Miał 12 lat i był hospitalizowany przez dziewięć tygodni. Później okazało się, że nie był to dobry pomysł. Arjan: „Żałuję jak włos na głowie, że tak pewnie kontynuowaliśmy proces rehabilitacji, mimo że z każdym powrotem do domu Rubenowi było coraz gorzej. Rozmawialiśmy o tym ze sobą, ale to była nasza ostatnia kropla, Ruben tak bardzo chciał wyzdrowieć! Lekarz rehabilitant nie był świadomy dolegliwości związanych z PEM i pozwolił Rubenowi przekroczyć jego granice, choć nie jest to zalecane w przypadku PEM. Wrócił z terapii jako wrak.”
Perspektywiczny
Szkoła Rubena rozumiała sytuację i od czasu do czasu nawiązywano kontakt z wewnętrznym przełożonym, chociaż pominięto dalsze instrukcje dotyczące tego, o czym rodzina mogła pomyśleć. Joanna: „Na początku Ruben nadal mógł dokonać niektórych sum online, ale od grudnia 2022 r. nie było to już możliwe. Następnie poszedł do szkoły na 15 minut, po czym wrócił do domu wyczerpany i źle się czuł. Potem był wyczerpany i nie mógł już nic zrobić. Ruben stracił także kontakty towarzyskie. Nie spotyka się już z przyjaciółmi. „INaprawdę chciałbym. Ale naprawdę nie mam na to energii”. mówi Ruben.
Chciał iść do szkoły średniej, jako bystry uczeń, który stawiał czoła dodatkowym wyzwaniom, nie mógł się doczekać nowych wyzwań, jednak teraz musiał opuścić połowę roku szkolnego w grupie siódmej i całą grupę ósmą. Joanna: „Pożegnanie ze szkołą podstawową było bardzo konfrontacyjne. Musiał też ominąć obóz, imprezę finałową i pożegnanie. Wszystkie dzieci wypływają, rozwijają się i przechodzą do następnej fazy. Ruben musi za tym tęsknić, bo zatrzymał się w swoim (edukacyjnym) rozwoju. Ta ciągła konfrontacja za każdym razem go denerwuje.
Ruben cierpi na mgłę mózgu i problemy z pamięcią. Nie umie czytać, bo litery tańczą, a materiały dydaktyczne po prostu nie przychodzą. Nie umie też liczyć, nie potrafi tego sobie wyobrazić, nie zna już nawet tabel. Coś, co wcześniej działało dobrze, już nie działa. Na chwilę obecną nie ma żadnej perspektywy. Joanna: „Jest zarejestrowany w SVO (szkolnictwo średnie specjalne), ale widzimy, że tak naprawdę nie może tam nic zrobić, nawet na lekcji online. Jest kreatywny i czyta mu materiał, ale musi go odtwarzać dziesięć razy, bo po skończeniu zapomniał materiału.
Życie rodzinne
Ardżan: „Życie Rubena naprawdę się zatrzymało. Choroba jest bardzo wyniszczająca. Ruben zawsze był zdrowym chłopcem i bardzo aktywnym, robił wszystko i mógł wszystko, a teraz nie może już nic zrobić, śpi i odpoczywa przez większą część dnia. Sam Ruben także wskazuje, że strata jest wielka. Ruben: „Tęsknię za chodzeniem do szkoły i uczeniem się nowych rzeczy. Moją wielką pasją była gra na perkusji. Patrzę na swój zestaw perkusyjny, ale nie mogę na nim grać z powodu bólu i zmęczenia. Nie mogę teraz robić wszystkiego, co zwykle. Dlatego dni są długie, jestem znudzony i życie jest nudne.
Życie Arjana, Joanne i Leviego również zostało całkowicie zmienione i ograniczone przez wrażliwość Rubena na bodźce. Żadnej muzyki, żadnych filmów, a bracia tęsknią za sobą jako towarzyszami zabaw. Bycie gdzieś razem jako rodzina nie jest możliwe, zawsze muszą się rozstać. Dla Rubena zawsze musi być ktoś w domu, aby nie zapomniał o jedzeniu i piciu. Rodzina również jedzie na wakacje bez Rubena. W domu Arjan i Joanne zajmują się wszystkimi sprawami sami i oboje pracują. Joanne znacznie skróciła godziny pracy i pracuje, gdy Arjan jest w domu, i odwrotnie, Arjan pracuje, gdy Joanne jest w domu. Oboje nie są obecnie w stanie wykorzystać swoich perspektyw zawodowych ze względu na ciągłą opiekę nad Rubenem. Arjan i Joanna: „Wszystko, co robisz lub gdziekolwiek idziesz, jest konfrontowane z sytuacją. Na przemian pojawiają się emocje bezsilności, złości, frustracji i smutku. Tylko w pracy można na chwilę oderwać się od sytuacji w domu.”
Wsparcie przez wsparcie C
Doradca ds. opieki pooperacyjnej udzielił Arjanowi i Joanne informacji i porad na temat procesu opieki. Nie byli jeszcze świadomi prawa do podwójnego zasiłku na dziecko w ramach CIZ. Omówiono sytuację w szkole oraz możliwości Ziezona w zakresie edukacji domowej. Doradca medyczny z C-support złożył również wizytę domową. Arjan i Joanne znaleźli cenne wsparcie. Ponadto dla Rubena znaleziono towarzysza, który teraz od czasu do czasu ma kontakt za pomocą aplikacji z innym dzieckiem chorym na długotrwałą chorobę Covid-19. Rubena: „Nikt nie rozumie długiego trwania Covid-19, z wyjątkiem ludzi, którzy sami go mają. To także jest problem. Ludzie starają się zrozumieć i współczuć, ale tylko ludzie, którzy również mają długą chorobę Covid-19, wiedzą, co czuję”.
Przyszłość
Po długim oczekiwaniu lekarzowi prowadzącemu ze szpitala udało się wreszcie w maju 2023 roku zapewnić Rubenowi miejsce w specjalnej przychodni dla dzieci (POCOS) w Szpitalu Dziecięcym Emma. Obecnie leczy się tam. Rodzina nie może się doczekać centrum specjalistycznego, miejsca, w którym będzie mogła przyjrzeć się długotrwałej chorobie Covid-XNUMX z wielodyscyplinarnym zespołem. Arjan: „Nie możesz za każdym razem jechać gdzie indziej, to zbyt męczące, więc musisz dokonywać wyborów. Jedno miejsce znacznie by to ułatwiło.” Według Arjana brakuje także pilnej potrzeby prowadzenia badań i finansowania tych działań. Brak perspektyw wynikający z braku pracy/szkoły lub problemów finansowych sprawia, że Długi Covid jest jeszcze bardziej niepełnosprawny.
Boodschap
Chłopiec, który marzy o grze na perkusji i pianinie oraz o przyszłości w konserwatorium, stara się zaakceptować swoje ograniczenia i skargi, ale pozostaje pełen nadziei. Jego przesłanie: „Należy poświęcić więcej uwagi, pieniędzy i badań dzieciom chorym na długotrwałą chorobę Covid-19. Mam nadzieję, że wkrótce pojawi się lek, który pomoże mi i innym wrócić do zdrowia”.
