Jacqueline van den Bos – członkini PEP
Dlaczego i w jakim celu uczestniczysz w PEP?
W PEP uczestniczę głównie dlatego, że myślę o interesie pacjenta. Uważam, że wkład pacjentów jest bardzo ważny i że są oni dobrze poinformowani. Aby wiedzieli, gdzie się zwrócić i aby mogli odpowiedzieć na wszelkie pytania związane z ich chorobą i dolegliwościami, jakie zgłaszają. Jako pacjent QVS byłem jedną z osób, które w 2009 roku przejęły inicjatywę w założeniu organizacji pacjentów Q-uestion. Od lat bronię interesów pacjentów.
Czy miniony rok był taki, jakiego się spodziewałeś?
Miniony rok był pracowity i obfitował w wiele wydarzeń. To był rok poszukiwań i odnajdywania, ale jest to nieodłączną cechą platformy startowej lub ciała. Kosztowało mnie to dużo energii, ale tego się spodziewałem. Ogólnie rzecz biorąc, myślę, że jesteśmy trochę do tyłu. Bycie zabranym z przodu może czasami być trudne. Trochę późno zaangażowaliśmy się w kilka notatek i spraw, takich jak program lifestylowy, plan roczny i kontakty z VWS.
Czy możesz nam coś powiedzieć o tym, gdzie naprawdę mogłeś przyjąć rolę członka PEP?
Jako członek PEP do moich obowiązków należy kontakt z kibicami. To też mi naprawdę pasuje. W tej roli byłem na trasie Q. Pracowaliśmy także nad biuletynem PEP i nową stroną w witrynie, na którą mogą wejść ludzie, którzy chcą się czegoś dowiedzieć lub coś zgłosić. To są naprawdę bardzo konkretne sprawy, z którymi możemy dotrzeć do naszych zwolenników, a to jest konieczne. Na przyszłość konieczne jest (kontynuowanie) utrzymywanie dobrych kontaktów z organizacjami pacjenckimi.
Jak oceniasz współpracę z pozostałymi członkami PEP i z reżyserem?
Współpraca z członkami PEP przebiega fantastycznie. To grupa bardzo zmotywowanych ludzi, z których każdy wnosi swoją wiedzę i umiejętności. Mamy do siebie ogromny szacunek i wspólnie naprawdę troszczymy się o pacjenta. Bardzo mi się to podoba i chciałbym nadal tak to postrzegać. Kontakt z kierowcą jest dobry. Wciąż wymaga poszukiwania i znalezienia właściwej drogi, odpowiedniego czasu i właściwego pytania. I myślę, że to prawda po obu stronach.
Jak widzisz przyszłość PEP?
Chcemy, aby pacjent miał zagwarantowany udział w organizacji. Dla mnie przyszłość PEP oznacza: zapewnienie pacjentom dobrego miejsca w organizacji. Miejsce, w którym mogą zadawać pytania, wspólnie myśleć i zgłaszać pomysły. Na horyzoncie widać pełne zaangażowanie PEP w organizację. Wtedy naprawdę można zrobić coś dla pacjentów.
Dave Jonkers – członek PEP
Dlaczego i w jakim celu uczestniczysz w PEP?
Główny powód uczestnictwa w Platformie Ekspertów ds. Pacjentów i Doświadczeń pozostaje taki sam, jak wtedy, gdy wcześniej uczestniczyłem w grupach fokusowych. Chcę mieć swój wkład na wypadek, gdyby w przyszłości wystąpiła kolejna choroba poinfekcyjna. Aby pacjenci, którzy się z tym spotkają, uzyskali pomoc szybciej i lepiej.
Czy miniony rok był taki, jakiego się spodziewałeś?
Dowiedzenie się, co dzieje się w organizacjach pacjentów i wypowiadanie się w ich imieniu okazało się sporym wyzwaniem. Pacjenci mają różne skargi i opinie na temat tego, jaki priorytet jest w tym, co możemy zrobić z PEP. Nie możesz rozwiązać wszystkiego, ale możesz sprawić, że pacjenci poczują się wysłuchani.
Czy możesz nam coś powiedzieć o tym, gdzie naprawdę mogłeś przyjąć rolę członka PEP?
Wsparcie C robi wiele dobrego, szczególnie w służbie zdrowia. Ale nadal jest miejsce na poprawę w obszarze pracy i dochodów. Należę również do PEP, aby aktywnie umieszczać w porządku obrad kwestie praktyczne, które mają wpływ na pacjenta. Abyśmy jako PEP mogli wpływać na konkretne sprawy, które mogą mieć pozytywny skutek dla pacjenta. A nie tylko myśleć na wyższym poziomie politycznym.
Jak oceniasz współpracę z pozostałymi członkami PEP i z reżyserem?
Uważam, że pracując z innymi członkami PEP, wspaniale jest, że jest miejsce na zdanie każdego i że każdy czuje się wysłuchany. Myślę, że nasz niezależny przewodniczący Ment jest bardzo silny, jest naprawdę strażnikiem tego powiedzenia i zapewnia dobre opinie na temat tego, co zostało powiedziane. Ze strony członków widać także duże zaangażowanie. Pozostaje także zbadać, czego możemy od siebie oczekiwać i jak możemy się wzajemnie wzmacniać.
Jak widzisz przyszłość PEP?
W ramach PEP zidentyfikowaliśmy obszary zainteresowań członków i pracujemy głównie nad nimi szeroko. W przyszłości możemy bardziej skoncentrować się na podobszarach w ramach tych obszarów zainteresowań. Komunikacja to mój obszar zainteresowania. Zależy mi na tym, aby pacjenci zarejestrowani w ramach wsparcia Q i C byli odzwierciedleniem społeczeństwa. Jak zatem możemy dotrzeć do szerszego grona odbiorców, np. osób, dla których język nie jest językiem ojczystym lub osób o mniejszych umiejętnościach cyfrowych. Organizacja już nad tym pracuje i chcę mieć pewność, że nadal zwraca się na to uwagę. Nie należy zapominać także o bliskich pacjentów. Duża grupa osób, dla których wpływ stanu poinfekcyjnego jest ogromny i znacząco wpływa na ich codzienne życie w różnych obszarach.
Ment Gillisen – Przewodniczący PEP
Co skłoniło Cię do objęcia funkcji przewodniczącego PEP?
Po 7 latach na emeryturze, podczas których zajmowałem się różnymi rzeczami, byłem gotowy na zajęcia podobne do tego, co robiłem w swojej pracy. Poczułem potrzebę większej aktywności społecznej. Rola tego przewodniczącego bardzo dobrze się w to wkomponowała. W przeszłości byłem dziennikarzem, potem przeszedłem na stanowiska kierownicze. Zawsze podobała mi się rola prezesa i tworzenie atmosfery w zespole, więc to było dobre rozwiązanie. Do dziś uważam, że była to dobra decyzja. Zawsze wierzyłem, że wszędzie tam, gdzie ma to miejsce, na pierwszym miejscu stawiamy perspektywę pacjenta i staramy się to robić. Możliwość współpracy z osobami, które doświadczają tak poważnego stanu jak QVS lub post-COVID, jest niezwykle motywująca, aby poprawić sytuację lub usługi świadczone osobom cierpiącym na tę samą przypadłość. Jesteśmy pod tym względem bezbronni, jeśli chcemy za dużo.
Co PEP zrobił przez ostatni rok?
Najpierw zaprojektowaliśmy Platformę Ekspertów Pacjentów i Doświadczeń jako organizację, opracowaliśmy wewnętrzne regulacje, spisaliśmy między sobą z czym mamy do czynienia i kto ma jakie zadanie. Po drugie, udzieliliśmy szeregu porad zamówionych i niezamówionych w kwestiach związanych z pacjentami, takich jak program dotyczący stylu życia oraz badania i wyniki wieloletniego badania COVID. Prowadzone są prace nad nawiązaniem dobrych relacji z organizacjami pacjentów. I myślimy o przyszłej wizji organizacji w przypadku wybuchu nowej pandemii.
Jak układa się współpraca z organizacją i jej dyrektorem?
Organizacja charakteryzuje się dużym gorączkowym tempem, od małej organizacji do dużego klubu, co nie jest takie proste. Organizacja nie jest jeszcze przyzwyczajona do informowania i zadawania pytań w odpowiednim czasie. PEP rozwinęło się jako zespół. Staramy się jak najbardziej rozumieć i uzupełniać, szukając konsensusu i wypracowując stanowiska. Poszukujemy także dobrej formy uczestnictwa z dyrektorem, która oddałaby stanowisko PEP, ponieważ dla dyrektora jest to także szansa na poprawę sytuacji. Jesteśmy teraz w trakcie tego procesu.
Czy może Pan dać mały podgląd roli PEP?
Uczestniczymy w cyklu rocznym, dzięki czemu pomagamy przemyśleć tematy, które powinny zostać poruszone w roku 2024. To podkreśla to, co chcemy zobaczyć na szczycie naszej uwagi. Jako PEP chcemy też być bardziej widoczni i lepiej się pozycjonować. Chcemy także sprawdzić, czy uda nam się otrzymać sygnały wskazujące, które kwestie stają się coraz większym problemem. Na przykład po zakończeniu procesu z doradcą ds. opieki finanse, praca i dochody mogą pozostać problemem. Niezmiernie motywuje mnie myśl, że możemy doradzić we wszystkich tych tematach. Ponieważ tak naprawdę nadajemy treść temu, do czego służy PEP. Ponadto organ ten w dalszym ciągu poszukuje prawidłowego podatku dla członków PEP.
Czy jest coś jeszcze, czym chciałbyś się podzielić?
Powinniśmy znaleźć swoje miejsce do przyszłego roku (2024). Mam nadzieję, że uda nam się zbudować dobre relacje z organizacjami pacjenckimi, które walczą o uznanie pacjentów.
Annemieke de Groot – dyrektor
Jaka jest Twoja wizja udziału pacjentów?
W mojej wizji udziału pacjentów my, jako organizacja, mamy do odegrania ważną rolę na rzecz pacjentów i specjalistów. Chcesz, aby pacjenci jako użytkownicy końcowi odgrywali wiodącą rolę w elementach wpływających na świadczone im usługi. Ich doświadczenia i życzenia są częściowo podstawą do eliminowania luk w wiedzy i ulepszania wszystkich usług i produktów, które świadczymy lub tworzymy.
Co sądzisz o utworzeniu Platformy Ekspertów ds. Pacjentów i Doświadczeń (PEP)?
Rola pacjenta zawsze była bardzo ważna. Od pierwszej fazy Q-support w organizacji stworzono szeroki system do tego celu. Wraz z pojawieniem się C-support dobrze było połączyć siły, aby każdy mógł spojrzeć na sprawy i udzielić rad ze swojego punktu widzenia i zrównoważonym głosem. Ustanawiając tę platformę jako formę uczestnictwa, wykonano nowy krok w kierunku formalizacji. Dobry i ważny krok dla PEP i dla nas jako organizacji.
Jakie były Twoje oczekiwania co do funkcjonowania tego narządu?
Oczekiwałem, że uda nam się kształtować wspólne kształtowanie wizji w procesach z uwzględnieniem roli pacjenta. I że moglibyśmy ostatecznie rozszerzyć to na poziom chorób poinfekcyjnych.
Jak myślisz, jak sprawy potoczą się do tej pory?
Jako organizacja projektowa czasami szukamy odpowiedniego impetu, aby zaangażować platformę w złożone tematy, które odgrywają rolę wewnętrznie i zewnętrznie. Coś, co kiedyś działo się organicznie, teraz jest bardziej formalne i wymaga innego sposobu organizacji procesów. Częściowo ze względu na wzrost i rozwój organizacji, wymaga to obecnie innej perspektywy. Należy również wziąć pod uwagę sposób, w jaki kwestie odnoszą się do relacji z organizacjami pacjentów. Chcemy jednak, aby wszystko zakończyło się sukcesem, a jak dotąd otrzymaliśmy cenne uwagi i porady.
Jak widzisz przyszłość Platformy Ekspertów ds. Pacjentów i Doświadczeń (PEP)?
Postrzegam Platformę Ekspertów ds. Pacjentów i Doświadczeń (PEP) jako organ o ugruntowanej pozycji na przyszłość. Jestem przekonany, że zaangażowanie PEP stanie się automatyczne i że uda nam się zbudować dobrze zorganizowaną współpracę, opartą na dobrych relacjach. Jestem głęboko przekonany, że w 2024 roku możemy wspólnie podjąć wielkie kroki.
