Pierwszy krajowy Dzień Pacjenta z Długim COVID-12 odbył się w sobotę 2025 kwietnia 1300 r. w Jaarbeurs Utrecht. Dzień, który wywarł głębokie wrażenie na ponad 625 uczestnikach – 700 odwiedzających było obecnych fizycznie, a ponad XNUMX online za pośrednictwem transmisji na żywo. Spotkanie, zorganizowane przez Long COVID Nederland i Post-COVID NL, umożliwiło osobom chorym na Long COVID, ich bliskim, pracownikom służby zdrowia i organizacjom spotkanie się, wymianę doświadczeń i zdobycie wiedzy.
Była minister Pia Dijkstra przewodniczyła spotkaniu, a poseł Julian Bushoff (GroenLinks-PvdA) poprowadził panel dyskusyjny na temat bieżących tematów związanych z długim COVID. Ich obecność podkreśliła rosnącą świadomość polityczną dotyczącą tej przewlekłej choroby.
Program składał się z trzech sesji merytorycznych, prowadzonych przez naukowców, pracowników służby zdrowia i doświadczonych ekspertów. Szczegółowo omówiono takie tematy, jak wpływ długiego COVID na codzienne życie, pracę, edukację i ustawę o wsparciu społecznym (WMO). Było też miejsce na książki, prezentacje wizualne i stoiska różnych organizacji.
Lus: „To był dzień, w którym pacjent był naprawdę w centrum uwagi, informacji i zaangażowania! Tak wiele miłych osób starannie ukształtowało ten wzruszający dzień!”
C-support aktywnie przyczynił się do organizacji tego dnia, zarówno pod względem merytorycznym, jak i w spotkaniach z gośćmi:
- Lous Rijssenbeek-Nouwens i Sytske Peterson wnieśli na scenę inspirujące wystąpienia, omawiając szeroki wpływ post-COVID oraz artykuł o WMO.
- Podczas dyskusji panelowej Sytske Peterson odpowiadała na różne pytania zadane wcześniej przez publiczność, zwracając szczególną uwagę na praktykę, politykę i sytuacje osobiste.
- Ingrid Gopal, Nadja van Rems i Bettie de Vries obsługiwały stanowisko informacyjne, na którym zwiedzający mogli uzyskać informacje i zadać pytania. Dostępny był również materiał informacyjny na temat dolegliwości po szczepieniu, który często zamieszczano.
Sycki: „Często rozmawiamy z ludźmi przez telefon lub cyfrowo, ale przebywanie w jednym pomieszczeniu z tak wieloma ludźmi zrobiło na mnie głębokie wrażenie. Pomimo zmęczenia było tak dużo ciepła, połączenia i ciepła”.
Dla wielu zwiedzających stoisko było miejscem ważnym i rozpoznawalnym, dlatego też cieszyło się dużym zainteresowaniem. Ludzie regularnie ustawiali się w kolejce, aby zadać pytanie lub uzyskać informację. Wyrażono wdzięczność za wcześniej otrzymane porady i dostosowane do indywidualnych potrzeb wsparcie ze strony doradców ds. opieki następczej, doradców medycznych, ekspertów ds. pracy i prawników. Było też wielu opiekunów nieformalnych, ponieważ ich partner/dziecko/rodzic nie mógł przyjechać osobiście. To również wywołało pytania. Niewielkiej grupie odwiedzających, którzy nie znali jeszcze obsługi języka C, pokazano, jak się zarejestrować.
Bettie: „Wydarzenie było całkowicie wyprzedane. I to zauważyliśmy. Wiele osób przyszło do nas, zwłaszcza tych, którzy są już związani z C-support, niektórzy nadal chcą się zarejestrować. Ludzie są tak zadowoleni z pomocy C-support, otrzymaliśmy wiele komplementów, które dotyczą nas wszystkich. Dla wielu osób jesteśmy uchem do słuchania i rozumiemy pacjentów, a oni wiele korzystają z porad, których im udzielamy. Posiadanie tego wsparcia jest dla nich ważne. To było Z jednej strony było miło, ale z drugiej stanowiło to spore wyzwanie, bo teraz naprawdę mogliśmy spotykać się z ludźmi, a nie tylko rozmawiać z nimi przez telefon. Nagle widzą twarz, która jest również bardzo emocjonalna."
Program, który poruszył i połączył
Program dnia był bogaty i różnorodny, a szczególną uwagę poświęcono tematom bezpośrednio związanym ze środowiskiem życia osób z długim COVID. Zajęcia prowadzili eksperci, pracownicy służby zdrowia i doświadczeni profesjonaliści.
Główne elementy programu obejmowały:
- Sesja 1 – Od objawu do społeczeństwa
Z prof. dr. Michele van Vugt i dr Lous Rijssenbeek-Nouwens - Sesja 2 – Z klasy do miejsca pracy
Z Nicole van Klaveren i Sandrą Bleyenberg-de Korte - Sesja 3 – Wspólna droga naprzód: WMO, krewni i przyszłość długiego COVID
Z Dannym van Stamem i Sytske Petersonem - Dyskusja panelowa
Prowadzone przez Juliana Bushoffa, przy udziale Michele van Vugt, Bastiaana (pacjenta) i Sytske Petersona.
Oprócz tych sesji było również miejsce na prezentacje książek i wykłady wizualne. Organizacja poświęciła dużo uwagi dostępności i ograniczeniom bodźców, zapewniając miejsca odpoczynku, strefy ciszy i udostępniając maseczki ochronne. Dzień zakończył się poczuciem jedności i zrozumienia. Siła spotkania – kontaktu wzrokowego, rozmowy i dzielenia się doświadczeniami – dodała wielu nowej odwagi.
Pełny przegląd programu z udziałem wszystkich prelegentów zostanie wkrótce udostępniony przez organizatorów Dnia Długiego Pacjenta COVID.
Materiały do prezentacji
Poniżej znajdują się materiały z prezentacji Lous Rijssenbeek-Nouwens pt. „Od objawów do społeczeństwa” i Sytske Peterson pt. „Razem naprzód” na temat WMO, krewnych i przyszłości długiego COVID. Prezentacja Lous Rijssenbeek-Nouwens opiera się na naszym Wieloletnie badanie COVID.
