C-support uczestniczy w kluczowych sieciach, aby dzielić się wiedzą i promować współpracę na rzecz lepszej opieki nad osobami po COVID-19. Jesteśmy reprezentowani zarówno w Post-COVID Network Netherlands (PCNN), jak i Network of Expertise on Long COVID (NELC). NELC to partnerstwo ustanowione przez Komisję Europejską, w którym, oprócz C-support, reprezentowane są również PCNN i ZonMw w imieniu Holandii. Ministerstwo Zdrowia, Opieki Społecznej i Sportu (VWS) uczestniczy w nim jako obserwator.
Pionierska rola
„Ministerstwo Zdrowia, Opieki Społecznej i Sportu również odegrało kluczową rolę w utworzeniu sieci w 2023 roku” – mówi doradca medyczny Alfons Olde Loohuis, który wraz ze swoim kolegą Lousem Rijssenbeekiem uczestniczy w spotkaniach NELC w imieniu C-support. „Ernst Kuipers, ówczesny minister zdrowia, opieki społecznej i sportu, poparł tę sprawę w Brukseli, szczególnie na prośbę organizacji pacjentów i C-support. Uważaliśmy i nadal uważamy, że dzielenie się jak największą wiedzą i doświadczeniem jest kluczowe. Zwłaszcza w przypadku złożonej choroby o ogromnym wpływie, o której wciąż wiele pozostaje do odkrycia”.
Niewierzący
Alfons twierdzi, że wszystkie kraje zdają się zmagać z lepszym dopasowaniem leczenia i opieki do potrzeb pacjentów. „To, co wszyscy postrzegamy jako poważny problem, to fakt, że znaczna część społeczności medycznej wciąż odmawia uznania tej choroby za taką. Ci niedowiarkowie wśród lekarzy i specjalistów – a jest ich wciąż niewiarygodnie wielu – nie tylko frustrują pacjentów i ich leczenie, ale także utrudniają strukturalną poprawę opieki. Wciąż jest więc wiele do zrobienia”.
Głos pacjentów
Spotkania ujawniają również ogromne różnice w podejściu w poszczególnych krajach. „To oczywiście ma również związek ze sposobem organizacji opieki zdrowotnej i jej finansowania. Na przykład, nigdzie indziej nie ma organizacji zajmującej się opieką pooperacyjną, takiej jak C-support. To wyróżnia nas w Europie i stanowi prawdziwą wartość dodaną dla sieci. Na przykład, Lous i ja jesteśmy jedynymi holenderskimi uczestnikami, którzy spotykają się z pacjentami w ramach naszej roli doradców medycznych. Dzięki temu możemy dzielić się własnym doświadczeniem dotyczącym rzeczywistych obaw i potrzeb pacjentów. I oczywiście, że tak robimy”.
Ważna informacja
Członkowie NELC spotykają się mniej więcej raz na kwartał, zazwyczaj online. Wszyscy uczestnicy mogą proponować tematy do programu. „Na przykład, jako delegacja holenderska, omówiliśmy, jak działa PCNN. Wymieniliśmy się również wynikami dotyczącymi niektórych opcji leczenia i stosowania leków poza wskazaniami. To daje bardzo jasny obraz. W przypadku prawie wszystkich interwencji można powiedzieć, że 55% pacjentów odnosi korzyści, 20% nie odczuwa żadnych efektów, a 25% doświadcza działań niepożądanych. Szczególnie w opiece po COVID-XNUMX musimy nadal indywidualnie oceniać każdego pacjenta, aby określić, co może być pomocne”.
Życzenia i sugestie
Alfons cieszy się, że Ministerstwo Zdrowia, Opieki Społecznej i Sportu angażuje się w utrzymanie europejskiej sieci. Ma jednak pewne sugestie na przyszłość: „Widzimy już, jak kraje nawiązują ze sobą kontakt, aby połączyć siły, ale większa koordynacja badań byłaby absolutnie mile widziana”. Kolejne życzenie dotyczy interakcji w ramach sieci. „Spotkania osobiste generują inną energię i oddziaływanie niż spotkania online. Myślę na przykład o zorganizowaniu wizyt roboczych. Ale także o konferencji, na której moglibyśmy podzielić się naszymi doświadczeniami i spostrzeżeniami z innymi interesariuszami. To z pewnością mogłoby nadać nowy impuls wymianie w ramach sieci”.
Poniżej znajdują się linki do strony internetowej Komisji Europejskiej poświęconej NELC oraz raportu pt. „Długi COVID w UE: definicje, wytyczne i systemy nadzoru w państwach członkowskich UE”.
