W lutym 2022 roku rozpoczęło się Wieloletnie Badanie COVID-19, które Erasmus MC prowadzi wspólnie z C-support wśród osób zarejestrowanych u nas w celu uzyskania wsparcia w związku z długotrwałymi objawami COVID-19. Ostatecznie ponad 11 000 osób wypełniło pierwszą ankietę. Ta grupa będzie otrzymywać drugą ankietę od połowy lutego . Po wypełnieniu ankiety, osoby te otrzymają nowy, osobisty raport, w którym ich wyniki zostaną porównane z wynikami z pierwszej ankiety.
Bardzo cenne dla badania jest, aby uczestnicy, którzy wypełnili pierwszą ankietę, wypełnili także drugą ankietę. Nawet jeśli obecnie (w dużej mierze) wyzdrowieli po długim leczeniu Covid-19. Zapewnia to wgląd w przebieg Długiego Covid-19, co jest ważne dla świadczenia opieki zdrowotnej, dalszych badań i optymalizacji usług C-support.
Dla uczestników
Nie wszyscy otrzymują drugi kwestionariusz w tym samym czasie. Zależy to od tego, kiedy przesłano pierwszy kwestionariusz. Drugi kwestionariusz otrzymasz dokładnie rok po przesłaniu kwestionariusza 1. Większość uczestników przesłała kwestionariusz 1 między połową lutego a połową marca 2022 r. W kolejnych miesiącach nowi pacjenci otrzymali możliwość wzięcia udziału w badaniu. Otrzymali zaproszenie wkrótce po rejestracji w C-support. Ostateczne zaproszenia zostały wysłane w styczniu 2023 r. Osoby te wypełniły już kwestionariusz i mogą również wziąć udział w drugim roku badania. W związku z tym nie otrzymają drugiego kwestionariusza do początku 2024 r .; dokładnie rok po przesłaniu pierwszego kwestionariusza.
Czy nigdy nie wypełniłeś pierwszej ankiety? W takim przypadku niestety nie będzie już możliwe uczestnictwo w tym badaniu.
Przygotowania rok 2
Zespół projektowy przygotowywał kwestionariusz dla drugiego roku badań od października. Inwentaryzują wszystkie informacje zwrotne otrzymane w ramach pierwszego kwestionariusza. Są to np. komentarze, które uczestnicy umieścili w otwartych polach. Lub komentarze i pytania otrzymane e-mailem lub za pośrednictwem doradcy ds. opieki.
W listopadzie zorganizowano grupy fokusowe. Są to grupy pacjentów, którzy omówili wyniki badania w roku 1 oraz ważne tematy badania w roku 2 z niektórymi członkami zespołu projektowego. Organizacja pacjentów PostCovid NL i grupa pacjentów Long COVID Holandia również przekazały opinie na temat pierwszego kwestionariusza. oraz wnieśli swoje pomysły do kwestionariusza dla drugiego roku badania. Naturalnie doradcy medyczni i opieka zdrowotna C-support również przekazali swoje uwagi.
Wszystkie opinie doprowadziły do dostosowania różnych pytań. Informacje zwrotne zaowocowały także nowymi elementami, które uwzględniono w drugim kwestionariuszu:
- pogłębienie komponentu zdrowotnego;
- rozpatrywanie reklamacji;
- rozpoznanie Długiego Covid-19 i skutki reklamacji;
- skutki Długiego Covid-19 na sytuację finansową.
Zespół projektowy
W badaniach bierze udział kilka osób. Z Erasmus MC jest to kierownik badań Suzanne Polinder, którą zastąpi Stella Heemskerk, postdoc w dziedzinie zdrowia społecznego, ze względu na długoterminową nieobecność od grudnia ubiegłego roku. Oprócz Stelli w badaniu uczestniczy młodsza badaczka Iris Brus. Razem są odpowiedzialni za projekt badania, studium literatury, kwestionariusz i analizę wyników. Współpracują także nad publikacjami naukowymi na temat tych badań.
Zaangażowani są w to różni ludzie z działu C-support. Peter Tieleman, analityk i badacz danych, uczestniczy w tworzeniu kwestionariusza oraz analizuje i opracowuje wiele wykresów, na przykład te, które widzisz w swoim osobistym przeglądzie. Jest odpowiedzialny za oprogramowanie i technologię niezbędną do realizacji kwestionariusza. Pomaga mu Mandy Turgut, młodszy analityk danych. Doradcy medyczni Alfons Olde Loohuis i Sara Biere-Rafi są odpowiedzialni za medyczną stronę badania i koordynację z innymi trwającymi badaniami nad długim koronawirusem. Doradcy ds. opieki pooperacyjnej Peggy van Oijen i Idelette Sleurink przekazują informacje z opieki pooperacyjnej. Nelleke Maathuis, doradca ds. udziału pacjentów, jest odpowiedzialna za grupy fokusowe i dalsze uwagi pacjentów, a Renske Bartels, doradca ds. komunikacji, jest odpowiedzialny za komunikację na temat badania. Zespołem kieruje Lieke Sweerts, która od września ubiegłego roku pełni funkcję lidera projektu.
Od lewej do prawej i od lewej do prawej: Peter Tieleman, Alfons Olde Loohuis, Sara Biere-Rafi, Stella Heemskerk, Iris Brus, Nelleke Maathuis, Mandy Turgut, Lieke Sweerts, Renske Bartels, Peggy van Oijen, Suzanne Polinder i Idelette Sleurink.
Znaczenie badań
Wyniki badania dają wgląd w zakres i przebieg skarg oraz wpływ skarg na życie codzienne. Przyczynia się to do lepszego zrozumienia Długiego Covid-19. Na podstawie danych z tych badań podejmowane są różne inicjatywy w celu przeprowadzenia dalszych badań (biomedycznych). Badanie zapewnia również wkład w poprawę opieki i wsparcia dla pacjentów. Pacjenci potrzebują nie tylko lepszej opieki, ale także większego wsparcia w obszarach pracy, nauki i utraty dochodów.
Badanie zapewnia uczestnikom wgląd w postęp własnej choroby poprzez osobisty przegląd. Po wypełnieniu drugiej ankiety następuje nowy przegląd osobisty, w którym pacjenci mogą porównać wyniki z obu lat. Przegląd osobisty pomaga również omówić ich sytuację ze świadczeniodawcami i świadczeniodawcami, ale także pracodawcą, współpracownikami i bezpośrednim otoczeniem pacjenta. Prowadzi to do większego zrozumienia i uznania swojej choroby.
