Lisa Bloem zaraziła się koronawirusem po raz pierwszy w marcu 2020 r. i cierpiała na długotrwałe dolegliwości. W pierwszych latach po COVID-XNUMX jej życie było niestabilne, co dostrzega wielu pacjentów. Również ten niestety znajomy obraz: terapeuci, którzy nie wiedzą, co z nią zrobić, brak zrozumienia ze strony lekarzy i UWV, przyjaciele i znajomi, którzy po prostu nie mogą zrozumieć, co z człowiekiem robi okres po COVID-XNUMX. „I rozumiem to. Nie możesz nikomu wytłumaczyć, że po dziesięciu minutach rozmowy wideo czasami lądujesz w łóżku na trzy dni”.
Zobacz co jest możliwe
Lisa szybko odkrywa, że tradycyjne terapie i programy reintegracyjne nie są dla niej skuteczne. „Opierają się na liniowej progresji; za każdym razem o krok dalej, kilka minut więcej praktyki, kilka godzin więcej pracy. Ale po COVID-zie tak to nie działa. Nauczyłem się bardzo dobrze słuchać swojego ciała i widzieć, co jest możliwe w danym momencie. To może się różnić w zależności od dnia, godziny, a nawet kwartału. Zawsze patrzę na to, co jest możliwe”.
Mniej problemów z MCAS
Na szczęście w ciągu ostatniego roku jej sytuacja znacznie się poprawiła. Lisa zauważyła głównie postępy odkąd zaczęła dietę niskohistaminową pod koniec 2023 roku. „Teraz cierpię znacznie mniej na objawy związane z MCAS (zespół aktywacji komórek tucznych, red.). Ponadto w moim domu znaleziono szkodliwą pleśń. To mogło mieć wpływ, ponieważ odkąd mieszkam tutaj, na mojej łodzi, mam znacznie więcej energii. Ledwo mogłam wchodzić po schodach, a teraz nawet chodzę na zakupy. Wsiadam do autobusu i pociągu i znowu śpię! To również jest problem od lat”.
Przyzwyczajenie się do postępu
Lisa powiedziała również, że z pewnością pomaga jej fakt, iż jest teraz całkowicie niezdolna do działania. „To oszczędza mi mnóstwo stresu. Teraz mam swobodę, aby pracować nad swoim powrotem do zdrowia na swój własny sposób. To ciągły proces. Na przykład, naprawdę muszę się przyzwyczaić do faktu, że wszystko znów idzie lepiej. W końcu zaczynasz żyć całkowicie z ograniczenia, nieświadomie. Ta ciągła czujność wystawia cały twój układ nerwowy na krawędzie. Próbuję się tego teraz pozbyć, traktując każdy dzień bardziej jak nową przygodę. Czasami okazuje się, że mogę coś zrobić ponownie, ale czasami okazuje się również, że muszę dostosować swoje plany w locie. Tak to jest”.
Słuchanie z ekspercką wiedzą
„W mojej drodze po COVID-19, C-support bardzo mi pomogło. Zawsze słuchające ucho z wiedzą specjalistyczną. Zaczęło się od obszernego przyjęcia. Na koniec rozpoznanie: masz post-COVID. Ale także jako źródło informacji. Dowiedziałem się, że niepowodzenie, którego doświadczyłem po fizjoterapii, miało nazwę: PEM. I że prawdopodobnie bardziej skorzystałbym z terapii zajęciowej. Kiedy miałem pytania dotyczące moich świadczeń i wymaganej procedury w UWV, skontaktowałem się nawet z prawnikiem ds. zatrudnienia z C-support. Niedawno zwróciłem się również o poradę do mojego doradcy ds. opieki następczej. A jeśli jest coś jeszcze, wiem, gdzie się udać”.
Być naprawdę widzianym
Na koniec ma jeszcze jedną rzecz do powiedzenia, działając w interesie innych pacjentów. „Od czasu koronawirusa rozmowy wideo zostały bardzo szybko przyjęte, ponieważ byłyby mniej stresujące. Również przez lekarzy ubezpieczeniowych i ekspertów ds. pracy. Teraz osobiście uważam to za bardzo męczące, ale co ważniejsze, nie mają dobrego obrazu ciebie jako pacjenta. Na ekranie nie widzą, jak przychodzisz i się poruszasz, ani co ta podróż z tobą robi. Myślę, że wysiłek fizyczny jest naprawdę wart zachodu, aby wyjaśnić, co robi z tobą post-COVID”.
Niniejsza historia oparta jest na osobistych doświadczeniach i spostrzeżeniach omawianego pacjenta. My w C-support chętnie się tym dzielimy, ponieważ wiemy, jak pacjenci mogą się nawzajem inspirować, a także jak profesjonaliści mogą to robić. możemy uczyć się na podstawie tych osobistych doświadczeń. Treść tej historii może nie skorzystano z porad działu wsparcia C.
