Bycie w pozycji pionowej to dla mnie najlepszy sport
W 2020 roku, kiedy zrobiono to zdjęcie, Naomi Verhoeven nadal pracowała jako przewodnik turystyczny w miejscu, do którego się udała. Następnie została asystentką edukacyjną i pracowała tam aż do połowy 2022 r., kiedy to z powodu COVID-XNUMX zniknęło słońce. Ma różne dolegliwości, ale odkąd przeszła drugą infekcję koronawirusem, to głównie POTS dyktuje jej życie. „Dla mnie bycie wyprostowanym to najlepszy sport. Dlatego większość dnia spędzam leżąc, na łóżku lub na kanapie”.
Dysautonomia
POTS to skrót od zespołu posturalnej tachykardii ortostatycznej i występuje głównie u kobiet. Jest to zaburzenie autonomicznego układu nerwowego, które powoduje nagły, nieprawidłowy wzrost częstości akcji serca podczas wstawania i stania, podczas gdy ciśnienie krwi pozostaje praktycznie niezmienione. Naomi: „Potem zaczynam się trząść na nogach, mam zawroty głowy i oszołomienie. Moje serce też wali, mogę być naprawdę roztargniona i nie potrafię już jasno myśleć. Wszystko dlatego, że w pozycji pionowej do mojej głowy nie dociera wystarczająco dużo bogatej w tlen krwi”.
Własna inicjatywa
Zanim postawiono diagnozę, Renem spłynęło mnóstwo wody. „Przeszłam przez całą podstawową opiekę zdrowotną: lekarza rodzinnego, fizjoterapię, terapię zajęciową, nawet psychosomatyczną terapię wysiłkową. Ale byłam coraz bardziej chora i nikt nie wiedział, co robić”. Naomi nie poddała się i postanowiła sama zbadać sprawę. „Kiedy usłyszałam o POTS pocztą pantoflową, dotarło do mnie, że to ja i zaczęłam czytać o tym. Aby potwierdzić moje podejrzenia, zrobiłam „aktywny test stania” w domu z moim chłopakiem i wysłałam wyniki z informacjami o POTS do mojego lekarza rodzinnego. Tak oto piłka w końcu ruszyła”.
W końcu naprawdę usłyszałem
„Wtedy stało się dla mnie jasne, że naprawdę potrzebuję konsultacji ze specjalistą z odpowiednią wiedzą. Jestem więc niezmiernie szczęśliwa, że mogłam udać się do Erasmus MC. Tam od razu poczułam się wysłuchana. Wiedzieli wszystko o POTS i nie musiałam im tłumaczyć, czym jest PEM . Tam poddano mnie testowi pochylenia stołu; złotemu standardowi w diagnozowaniu POTS. Najpierw leży się płasko przez dziesięć minut, a następnie zostaje się przechylonym do pozycji stojącej na dziesięć minut, aby wywołać objawy. Ważnym kryterium rozpoznania POTS jest wzrost tętna o ponad 30 uderzeń na minutę. Potem powinnam pozostać nieruchomo przez kolejne dziesięć minut. Ale po kilku minutach zaczęłam się niekontrolowanie trząść. Wtedy uznali, że to wystarczy.”
Nareszcie diagnoza
Skutkiem był poważny krach PEM, ale dla Naomi był on tego wart. „Wreszcie potwierdzenie, dla mnie, dla mojego otoczenia, w końcu diagnoza! Przy tak niewidocznym stanie stajesz w obliczu tak wielkiej niedowierzania i niezrozumienia, że w końcu zaczynasz wątpić w siebie”. Znane zalecenia dotyczące stylu życia i zachowania nie przyniosły Naomi żadnych postępów. Pod nadzorem Erasmus MC wypróbowuje obecnie różne leki stosowane poza wskazaniami.
Poszukiwanie
„Jeszcze nie ma lekarstwa, więc chodzi głównie o znalezienie czegoś, co złagodzi objawy. To jest po prostu trudne. To, co działa u kogoś innego, może nie działać u mnie”. Nie udało się jeszcze znaleźć dla niej złotego jajka, ale od czasu do czasu zauważa pewne postępy. „Wtedy moje tętno utrzymuje się nieco niżej i czuję się mniej pośpiesznie. Czuję też, że mogę pozostać wyprostowana nieco dłużej. Ale nadal biorę prysznic na siedząco i czekam na windę, kucając. A kiedy już siadam, robię to ze skrzyżowanymi nogami, co jest lepsze dla krążenia krwi”.
POTS na siatkówce
Powrót do pracy nie wchodzi obecnie w grę. Naomi została uznana za całkowicie niezdolną do pracy. „Wsparcie C-support naprawdę mi pomogło w tym procesie. Mogłam się do nich zwrócić z pytaniami, kiedy sama coś badałam, żeby sprawdzić, jak to postrzegają”. Naomi uważa również, że bardzo dobrze, że broszura informacyjna na temat POTS jest już dostępna i że C-support uwzględnia informacje o POTS w prezentacjach dla specjalistów. „POTS to absolutnie nie jest nowa choroba; przeprowadzono już wiele badań na jej temat, a mimo to wielu lekarzy rodzinnych wciąż nie zwraca na nią uwagi”.
Kończy jasnym apelem: „Myślę, że niezwykle ważne jest, aby lekarze zdobyli większą wiedzę na temat POTS i ogromnego wpływu, jaki może to mieć. I z pewnością dotyczy to UWV. Mam nadzieję, że moja historia się do tego przyczyni”.
