Od zaprzeczenia do niedoceniania
Rianne Hermanns była od kilku lat doradcą ds. opieki następczej w Q-support, gdy w 2020 r. pierwsi pacjenci po COVID-35.000 zgłosili się do naprędce utworzonej placówki C-support. Minęły już ponad cztery lata i mamy około XNUMX XNUMX kolejnych rejestracji. Rianne, obecnie liderka zespołu, wspomina intensywny okres i przedstawia zmiany.
„Oglądanie się wstecz można przeprowadzić na dwóch poziomach” – mówi Rianne. „Rozwój społeczny i proces osobisty, przez który przechodzą pacjenci. Bo chociaż różni się to w zależności od osoby, można w nim dostrzec różne fazy.”
Rozwój społeczny
Rianne: „Na początku koronawirusa niedoceniano i uważano za grypę. Kiedy oddziały intensywnej terapii się zapełniły, cała uwaga skupiła się na tym. Nikt nie wziął pod uwagę długoterminowych konsekwencji. Wiedzieliśmy lepiej, bazując na naszych doświadczeniach z gorączką Q. Dlatego bardzo szybko przeszliśmy na nowe rozwiązanie i skonfigurowaliśmy obsługę języka C. Wiele osób chorowało w domu, odczuwało ogromną duszność i wychylało się przez okno, próbując złapać powietrze. U innych przebieg choroby był łagodniejszy. Jednak ich skargi nie były traktowane poważnie. Odrzucone jako trauma lub wypalenie. Ale pacjenci z gorączką Q wiedzieli lepiej. Byli bardzo zaniepokojeni i wielu z nich skontaktowało się z nami. Ludzie zaczęli powoli zdawać sobie sprawę, że duże grupy ludzi mogą przez długi czas cierpieć na bardzo poważne dolegliwości. Obecnie wiemy, że w Holandii jest ponad 450.000 90.000 pacjentów po COVID-XNUMX, z czego około XNUMX XNUMX ma bardzo poważne dolegliwości.
Zanieczyszczenie nadal stanowi ryzyko
„Jesienią 2020 roku mieliśmy pięciu doradców ds. opieki następczej” – kontynuuje Rianne. „W ciągu jednego weekendu otrzymaliśmy 500 zgłoszeń. Włożyliśmy wiele wysiłku, aby sprostać napływowi pacjentów. Obecnie mamy ponad 80 doradców ds. opieki następczej. Pierwsi pacjenci byli bardzo szczęśliwi z powodu uznania, jakie tu uzyskali. Ludzie, którzy pracowali cały tydzień, którym ledwo dawało się opróżnić zmywarkę, a mimo to nie wierzono. Wsparcie C odegrało ważną rolę w ustaleniu planu działań po COVID-2024. W społeczeństwie, zabiegając o uwagę mediów, ale także bezpośrednio o kontakt z wszelkiego rodzaju instytucjami, administratorami, politykami i grupami zawodowymi. Pomyślmy o UWV, ale także o lekarzach rodzinnych, lekarzach medycyny pracy i pracodawcach. Mieliśmy już wiele takich kontaktów od Q-support. Zaczęliśmy o tym rozmawiać już na początku. Nasi doradcy medyczni i opieki następczej przeprowadzili i nadal prowadzą szkolenia w całym kraju. Post-COVID jest obecnie powszechnie znanym stanem. Ale teraz koronawirusa i tak uważa się za grypę. Póki co, przyjmujemy jeszcze zgłoszenia. W 4.000 roku będzie ich nadal ponad XNUMX. „Zakażenie pozostaje ryzykiem, którego nie należy lekceważyć”.
Proces indywidualny
Choć każdy przypadek jest inny, Rianne niewątpliwie dostrzega podobieństwa. „W pierwszej fali panował głównie brak zrozumienia. Ludzie mieli wiele pytań na temat swojego zdrowia i brakowało wiedzy wśród specjalistów. Było to również widoczne w przypadku dobrze zamierzonej opieki paramedycznej, która nie przyniosła większych efektów, gdyż wiedza na temat tego schorzenia była niewielka. Na szczęście teraz sytuacja jest lepsza. Jest więcej zrozumienia, leczenie jest bardziej odpowiednie, ale dolegliwości pozostają. Przebieg jest nieregularny, niektóre dolegliwości znikają, a pojawiają się nowe. To powoduje niepewność i prowadzi do wielu pytań. Później w procesie zaczynają pojawiać się inne problemy. Nasuwa się wiele pytań związanych z pracą, dotyczących sposobu postępowania z pracodawcą, lekarzem medycyny pracy i UWV. Popieramy to. Problemy finansowe z czasem również narastają. Prowadzi to do dużego stresu i nie sprzyja rekonwalescencji. Życie społeczne ulega załamaniu. Ludzie nie są w stanie uczestniczyć w wydarzeniach społecznych i stają się izolowani. Wiele osób ma trudności z wykonywaniem codziennych czynności. Czasami wzięcie prysznica jest prawie niemożliwe, a sprzątanie i gotowanie są niemożliwe. Niektórzy są niepełnosprawni w stopniu ciężkim. Jak to zrobić, skoro mieszkasz sam? Czy można oczekiwać takiej troski od partnera? Wiele związków się rozpada. Brak perspektywy również będzie miał znaczenie. A co jeśli moje samopoczucie się nie poprawi? W tej fazie często pojawiają się problemy psychospołeczne. Nazywamy to także „żywą stratą”. Bardzo trudno jest każdego dnia mierzyć się z tym, co się straciło, z tym, czego już nie można zrobić. Wtedy pojawiają się pytania o znaczenie. Na wszystkich tych etapach przy pacjencie znajduje się osobisty doradca ds. opieki następczej, któremu pomagają doradcy medyczni. Oferują gotowość wysłuchania, poradę i wsparcie we wszystkich tych obszarach”.
„Ponad COVID-19 wywraca całe twoje życie do góry nogami!”
Ponad cztery lata po zakażeniu koronawirusem Paul Krijnen (56) wspomina konsekwencje tej choroby. Cała jego rodzina zachorowała w grudniu 2020 r. Choć po tygodniu jego rodzina wróciła do normalnego życia, Paul pozostał w łóżku. Miejsce, w którym nadal spędza dużo czasu.
„Przez dwa tygodnie nie wychodziłem z domu” – mówi Paul. „Wtedy pomyślałem, że mogę zacząć znowu pracować. Ale to wcale nie zadziałało. Chociaż mój stan zdrowia stale się pogarszał, lekarz medycyny pracy uznał, że mogę pracować więcej. Przekazywano mnie od filaru do filaru. Następnie skontaktowałem się z C-support. Mój doradca ds. opieki następczej udzielił mi ogromnego wsparcia i towarzyszył mi na spotkaniach z lekarzem medycyny pracy. Nawet gdy mój pracodawca zaproponował mi inną pracę, która była dla mnie zupełnie nieosiągalna i groził mi zwolnieniem za odmowę pracy, C-support stanęło po mojej stronie. Ostatecznie po dwóch latach zawarto ugodę i dokonano oceny przez UWV. Rozmawiałem również o tym z moim doradcą ds. opieki następczej. Bardzo miło jest mieć u boku kogoś, kto potrafi jasno wyjaśnić, czym jest okres po COVID-19 i jaki ma na nas wpływ. Końcowym rezultatem było uznanie mnie za całkowicie niezdolnego do pracy. To daje spokój, ale jednocześnie jest niezwykle konfrontujące. Uwielbiałem swoją pracę jako kierownik działu obsługi posprzedażnej w dużej marce samochodowej. „To już definitywnie się skończyło”.
Uczenie się radzenia sobie
Przez te dwa lata Paul robił wszystko, co mógł, aby się poprawić. Korzysta z zabiegów fizjoterapeutycznych dwukrotnie. Ale jeśli to nie przynosi żadnych postępów, przestaje to robić. „Terapia zajęciowa nauczyła mnie lepiej gospodarować moją ograniczoną energią. Zrób coś pożytecznego rano, a potem, jak do tej pory, śpij cztery godziny po południu.” Paul bierze udział w badaniu prowadzonym przez UMC Amsterdam, które ma rzucić więcej światła na sytuację po COVID-19. „Obejmowało ono różne skany i badanie psychologiczne. Szczególnie to drugie było intensywne. Moja pamięć i koncentracja były naprawdę słabe. Wiele ćwiczeń po prostu nie działało. To było wzruszające. Od tego czasu regularnie chodzę do psychologa, głównie po to, aby wymieniać myśli i nauczyć się radzić sobie ze skutkami pandemii COVID-19. Uczymy się akceptować to, co jest. „Po COVID-19 całe twoje życie wywraca się do góry nogami”.
Strata
Ponieważ nie kończy się to na utracie zdrowia i pracy. Małżeństwo Paula również przechodzi kryzys. „To smutne. Również dla moich dzieci. Mają teraz 19 i 22 lata. Nie możesz być ojcem, jakim chcesz być. Wyjście na zewnątrz nie wchodzi w grę, bo tata musi po południu pospać. Ponosisz również ogromne poświęcenia społeczne. Ludzie tego nie rozumieją, nie widzą tego w tobie. Lepiej, żebyś miał nogę w gipsie.
Mimo wszystko Paul stara się wyciągnąć z tego jak najwięcej. „Osiągnąłem teraz 50% swojego dawnego poziomu. Liczyłem na więcej, ale jestem zadowolony z tego, co mogę zrobić. Znalazłem pracodawcę, który jest skłonny podjąć ryzyko i u którego pracuję 16 godzin tygodniowo. Kto również akceptuje nieprzewidywalność i kapryśność tej choroby. To sprawia, że czuję się naprawdę dobrze. Chcesz być użyteczny. Zdaję sobie sprawę, że mogłoby być o wiele gorzej. „Na szczęście wciąż mogę coś zrobić!”
