W Q-and C-support jesteśmy przekonani, że aby właściwie zorganizować nasze usługi, potrzebujemy wkładu pacjentów. Tak, aby odpowiadał potrzebom pacjenta. Wymaga to odpowiedniego zorganizowania danych wprowadzanych przez pacjenta. Grupa robocza pacjentów z gorączką Q i pacjentów po przebyciu COVID wraz z kilkoma specjalistami napisała plan, w jaki sposób możemy najlepiej to zorganizować. Ważną częścią tego planu jest PEP (Platforma Pacjentów i Doświadczonych Ekspertów). Po kampanii rekrutacyjnej i rozmowach kwalifikacyjnych PEP oficjalnie się rozpoczął.
W skład PEP wchodzi trzech pacjentów z gorączką Q*, trzech pacjentów po przebyciu Covid-19 i niezależnego przewodniczącego. Wspólnie będą udzielać zamówionych i niezamawianych porad dyrektorom Q-support i C-support. Może to dotyczyć istniejących i nowych działań i projektów, ale także polityki. Oprócz PEP istnieje elastyczna warstwa doświadczonych ekspertów, którzy odgrywają rolę w różnych działaniach; od przyjęć po szkolenia i projekty.
Poznajemy Cię
We wtorek 22 listopada członkowie wraz z niezależnym przewodniczącym po raz pierwszy zapoznali się ze sobą. Następnie zostali powitani na wspólnym obiedzie przez dyrektor Annemieke de Groot i dwóch członków Rady Nadzorczej: Franka van Beersa, przewodniczącego i Hester Rippen, członka Rady Nadzorczej mającej w swoim portfolio udział pacjentów.
- Dirk-Jan van den Biggelaar zastępuje Jacqueline van den Bos, która wyraziła chęć sprawowania tej funkcji przez rok. Dlatego w pierwszym roku PEP składa się z 7 członków.
Przedstawiamy pokrótce członków PEP:
Sandra van Vrijberghe de Coningh, pacjentka po Covid-19:
„Zawsze chcę czynić świat trochę piękniejszym, zarówno w mojej pracy, jak i życiu prywatnym. Teraz mogę wykorzystać swoje doświadczenia, także jako pacjent, w organizacji, która już dużo robi i ma jeszcze dużo do zrobienia.
Mike van den Nieuwenhof, pacjent z gorączką Q:
„Tak długo walczyliśmy o uznanie i uznanie. Wydaje się, że po pandemii jest to mniej prawdziwe. Jednak nadal potrzebna jest organizacja zapewniająca dobrą opiekę pooperacyjną, nawet w przypadku nowych ognisk choroby. Chciałbym się do tego przyczynić.
Jacqueline van den Bos, pacjentka z gorączką Q:
„Należałem do grupy roboczej przygotowującej PEP. Właściwie nie miałam zamiaru przyłączać się do PEP, ale znaczenie wniesienia perspektywy pacjenta do organizacji jest ogromne. Chcę w tym pomagać przez rok, abyśmy razem mogli zapewnić PEP dobry start. Po dzisiejszym porannym przedstawieniu nie mogę się go doczekać jeszcze bardziej.
Monique Hoogakker, pacjentka po Covid-19:
„Bardzo ważne jest, aby doświadczenia pacjentów – w tym moje własne – były uwzględniane we wszystkich aspektach organizacji; polityki, projekty, badania i tak dalej. Również ze stronami spoza organizacji. Wyciągnijmy wnioski z cierpień pacjentów z gorączką Q i na tym bazujmy. To dzięki wysiłkom pacjentów z gorączką Q możemy teraz skontaktować się z C-support. Wyciągnęli kasztany z ognia.
Marian Grethe, pacjentka z gorączką Q:
„Myślę, że ważne jest, aby usługi świadczone przez Q and C support odpowiadały potrzebom pacjentów. Jako osoba cierpiąca na gorączkę Q chcę podzielić się swoim doświadczeniem i przyczynić się do zapewnienia bardziej odpowiedniej opieki i poradnictwa.
Ment Gillissen, niezależny przewodniczący:
„Niezależność oznacza przede wszystkim to, że nie mam gorączki Q ani stanu post-COVID, dzięki czemu jestem bardziej zdystansowana od codziennych problemów z tym związanych. Dużo pracowałam w organizacjach, które bronią interesów osób znajdujących się w trudnej sytuacji, takich jak pacjenci i osoby starsze. Na przykład w PGOSupport, która wspiera organizacje pacjentów. Jestem już na emeryturze i chciałbym wspomóc PEP. Abyśmy dzięki wsparciu Q i C mogli podejmować właściwe działania we wszystkich obszarach, w których ludzie napotykają przeszkody.
Bertineke Boon, pacjentka po Covid-19:
„Opieka zindywidualizowana wymaga profesjonalistów posiadających aktualną wiedzę i wyczucie (także w dłuższej perspektywie) pacjentów i kontekstu, w którym się znajdują. Ponieważ doświadczenia z chorobami zakaźnymi, takimi jak gorączka Q i koronawirus, oraz ich (długoterminowymi) konsekwencjami dla pacjentów są stosunkowo ograniczone, nadal jest wiele do odkrycia, nauczenia się i wspólnego rozwoju. Myślę, że ważna jest pielęgnacja (po). iedereen dostępne, także w przypadku nowych pandemii. Swoją wiedzę i doświadczenie chciałbym w tym celu wspólnie z innymi wykorzystać.
Dirk-Jan van den Biggelaar, pacjent z gorączką Q
Ważne jest, aby doświadczenia pacjentów z gorączką Q i pacjentów po przebyciu COVID były poważnie brane pod uwagę przy ustalaniu polityki, badaniach, opiece (po)opieki, projektach itp. Jako pacjent z gorączką Q i biorąc pod uwagę moje doświadczenie medyczne, chciałbym wnieść swój wkład chcesz wnieść swój wkład jako członek PEP.
Niestety Bertineke Boon i Dirk-Jan van den Biggelaar byli nieobecni na prezentacji i dlatego nie ma ich na zdjęciu grupowym.
