W rozmowie z Jacqueline van den Bos, Erikiem van Schie i Marie-Thérèse Woltering, członkami przygotowawczej grupy roboczej ds. udziału pacjentów.
„Mimo że dysponujesz tak dużym profesjonalizmem i wiedzą specjalistyczną, nie możesz tego zrobić bez udziału pacjentów. Dzięki temu wkładowi jakość Twoich usług znacznie się poprawi. Jacqueline van den Bos jest o tym głęboko przekonana. Podobnie jak Eric van Schie i Marie-Thérèse Woltering. Jako pacjenci z QVS i Long Covid (PostCOVID) uczestniczyli w grupie roboczej ds. udziału pacjentów w zakresie wsparcia Q i C. Rezultatem jest solidny raport na temat tego, jak powinno to wyglądać, oraz na temat wakatów dla Platformy Pacjentów i Ekspertów ds. Doświadczeń (PEP-QC).
Zapytany, dlaczego zajmują się tym tematem, Eric od razu odpowiada: „Pacjent jest najważniejszą interesariuszem. Trzeba dać im głos w organizacji. Robimy ważny krok dzięki PEP-QC, który może udzielać zamówionych i niezamawianych porad, ale to nie wystarczy. Specjaliści ze wsparcia C i Q muszą mieć świadomość, że muszą włączyć pacjenta w tworzone przez siebie plany, działania, które opracowują, opracowywaną politykę itd.”. „I na froncie” – dodaje Jacqueline – „i nie tylko wtedy, gdy plan jest już całkowicie gotowy. To pułapka, że zdeterminowani i doświadczeni profesjonaliści myślą, że wiedzą, co jest dobre dla pacjenta, i dlatego decydują się zrobić to sami. Oprócz PEP-QC, elastyczna warstwa doświadczonych ekspertów będzie dalej rozwijana, tak aby liczba pacjentów, którzy będą mogli uczestniczyć w działaniach na froncie, będzie wystarczająca. Dla Marie-Thérèse jest to proste: „Jako organizacja możesz osiągnąć swoje cele tylko wtedy, gdy wiesz, czego potrzebuje grupa docelowa”.
Przywracanie zaufania
Według Erica wartość dodana PEP-QC polega również na przywróceniu zaufania. „Mam wrażenie, że wraz z utratą badań i wkładu pacjentów, wybuchem epidemii korony i pojawieniem się wsparcia C, pacjenci z gorączką Q poczuli się mniej zauważani przez Q-support. To uczucie jest powszechne wśród pacjentów. Udział pacjentów może pomóc zmienić tę sytuację na lepsze. W końcu celem jest, aby pacjent poczuł się wysłuchany i miał wkład. Dlatego wielka szkoda, że Q-uestion się nie przyłączył. Jacqueline jako współzałożycielka i pierwsza przewodnicząca organizacji pacjentów Q-uestion całkowicie się z tym zgadza.
Pracując razem
Oczywiście to doświadczenie nie dotyczy pacjentów z długotrwałą chorobą Covid-19. Wkrótce jednak nastąpi współpraca w ramach PEP-QC. Marie-Thérèse: „Obrazy kliniczne prawie nie różnią się od siebie. Kontekst społeczny i polityczny jest częściowo taki sam. Jeśli chcesz odegrać znaczącą rolę, musisz znać historię i współpracować. Eric i Jacqueline również dostrzegają korzyści płynące z takiego wspólnego PEP. Jacqueline: „Zainteresowanie chorobą Long Covid jest wielokrotnie większe niż kiedykolwiek w przypadku gorączki Q. Można się z tego powodu złościć, ale można też to wykorzystać. W ten sposób gorączka Q może skorzystać na zainteresowaniu innym stanem poinfekcyjnym, długim koronawirusem (post-COVID).”
Eric: „Możemy też na przykład skorzystać z wyników badań. Ostatecznie jedziemy na tym samym wózku. Wszyscy cierpimy na podobne dolegliwości w wyniku infekcji. Na żadną z nich nie ma obecnie leczenia. W PEP-QC czasami konieczne może być rozróżnienie między gorączką Q a długim wirusem COVID (post-COVID), ale mam nadzieję, że uda nam się odnaleźć siebie nawzajem i połączyć siły, aby ulepszyć usługi i uwrażliwić społeczeństwo na rozwiązanie naszych problemów. '
Grupa robocza ds. udziału pacjentów składała się z sześciu pacjentów, trzech chorych na QVS i trzech na Long Covid. Pracę grupy roboczej nadzorowało dwóch ekspertów zewnętrznych, Christel Batenburg i Hadewych Cliteur, w ścisłej współpracy z Nelleke Maathuis, pracownikiem ds. zaangażowania pacjentów w Q- i C-support. Grupa robocza sporządziła raport, który wraz z wakatami na stanowisku QC PEP stanowi obecnie pierwsze kroki w kierunku wdrożenia.
Nelleke Maathuis wspierała grupę roboczą i patrząc wstecz, mówi: „To był bardzo miły proces. Współpraca układała się dobrze i osiągnięto świetny wynik. Kontynuacja tego zależy teraz od PEP QC i elastycznej powłoki, ale zwłaszcza wsparcia Q i C. Ponieważ dział Q i C musi być świadomy znaczenia udziału pacjentów, aż do ich DNA. Od zarządu po sekretariat i od liderów projektów po doradców ds. opieki pooperacyjnej”.
Oferty pracy PEP-QC
Q- i C- support pragnie, aby jego usługi optymalnie odpowiadały potrzebom pacjentów i wypracowały politykę współtworzenia tam, gdzie jest ona związana z pacjentem. Dlatego też chcemy wyraźnie zaangażować pacjentów w tworzenie procesów związanych z pacjentami oraz opracowywanie wytycznych i/lub badań. Aby właściwie zabezpieczyć ten wkład w ramach wsparcia kontroli jakości i kontroli, w listopadzie 2022 r. zostanie utworzona komisja PEP-QC. PEP, podobnie jak przygotowawcza grupa robocza, będzie się składać z trzech osób dotkniętych gorączką Q i trzech osób dotkniętych długą chorobą Covid (post-COVID) oraz niezależnego przewodniczącego.
PEP-QC zapewnia porady zamówione i niezamówione z punktu widzenia osób dotkniętych gorączką Q lub długotrwałym zakażeniem wirusem Covid-19. Członkowie pełnią także funkcję sygnalizacyjną. Punktem wyjścia jest dialog. W ten sposób Q- i C-Support wspólnie z pacjentami budują optymalną opiekę i usługi.
Kiedy możesz przystąpić do PEP-QC?
Wszyscy się co do tego zgadzają: trzeba umieć pokonać własny cień, mieć na uwadze interes ogólny i komunikować się jasno. Przewodniczący nie musi koniecznie mieć gorączki Q lub Covid-19. Ważne jest, aby potrafił wczuć się w problemy, a przede wszystkim potrafił dobrze nawiązać kontakt, mieć przegląd, przewodzić zespołowi i mieć na uwadze interes pacjenta.
Szukamy Ciebie!
Jeśli chcesz wziąć udział w dyskusjach i wnieść pomysły do wsparcia Q i C, złóż wniosek jako członek lub przewodniczący PEP-QC!
Uwaga: upłynął okres odpowiedzi dla pacjentów z długotrwałą chorobą Covid-19.
