Przegląd osobisty i gromadzenie danych

Uczestnicy dwuletniego badania Long COVID oraz czteroletniego badania bazy danych QVS otrzymywali coroczne zaproszenie do wypełnienia kwestionariusza. Na podstawie ich odpowiedzi tworzono dla nich osobisty przegląd. Dawał im on wgląd w postęp objawów, ich wpływ na życie oraz korzystanie z opieki zdrowotnej. Uczestnicy badania Long COVID otrzymywali skrócony kwestionariusz do osobistego przeglądu przez dwa kolejne lata.

W tym roku C- i Q-support oferują poprzednim uczestnikom i innym pacjentom możliwość uzyskania indywidualnego przeglądu. W tym celu opracowano poprawioną i skróconą ankietę. W zależności od sytuacji osobistej, jej wypełnienie zajmuje 20–30 minut. Wyniki służą nie tylko do stworzenia indywidualnego przeglądu, ale także pomagają lepiej zrozumieć postęp różnych schorzeń przewlekłych. Dzięki tej wiedzy możemy jeszcze bardziej zoptymalizować opiekę i wsparcie dla tych pacjentów oraz dzielić się aktualną wiedzą z pracownikami służby zdrowia. Wyniki zostaną wykorzystane w zakodowanej (anonimowej) formie do przyszłych badań naukowych wyłącznie za Państwa zgodą.

Uczestnicy

W 2026 roku pacjenci zarejestrowani w systemie C- i Q-support otrzymają zaproszenie do wypełnienia ankiety.

Dotyczy to pacjentów z:

• Po COVID
• Długotrwałe dolegliwości po szczepieniu przeciwko COVID-19
• Zespół zmęczenia gorączką Q (QFS)
• Przewlekła gorączka Q

Warunki uczestnictwa:

• Otwórz plik
• 16 lat lub więcej*
• Mieszkający w Holandii

Pytania zostały opracowane z myślą o osobach dorosłych, dlatego nie nadają się dla dzieci i młodzieży poniżej 16 roku życia. Ponieważ C- i Q-support kończą działalność, niestety nie ma już możliwości stworzenia kwestionariusza dla dzieci i młodzieży.

Za pomocą kwestionariusza, osoby wspierające pacjentów z grupy C i Q zbierają dane dotyczące chorób przewlekłych (stan po COVID-19, dolegliwości po szczepieniu przeciwko COVID-19, zespół zmęczenia gorączką Q (QFS) oraz przewlekła gorączka Q). Wiedza na temat sytuacji osób z chorobami przewlekłymi jest niezwykle cenna dla lepszego zrozumienia tych schorzeń. Daje nam to lepszy wgląd w przebieg tych schorzeń i specyficzne potrzeby w trakcie procesu chorobowego. Na tej podstawie możemy dalej optymalizować opiekę i wsparcie oraz dzielić się tą wiedzą z innymi pracownikami służby zdrowia.

Wsparcie C i Q udostępnia zebrane dane (anonimizowane) do przyszłych badań naukowych. Badania mogą prowadzić do lepszych diagnoz i przyczyniać się do rozwoju nowych metod leczenia. Uczestnicy muszą wyrazić osobną zgodę na rejestrację danych do celów badań.

Oświadczenia o zgodzie

1. Czy chcesz wyrazić zgodę na przetwarzanie Twoich wyników w ramach Przeglądu Osobistego (PO) oraz na anonimowe (zakodowane) wykorzystanie Twoich danych na potrzeby przyszłych badań naukowych?
   W takim razie dotyczy to również Ciebie Formularz zgody 1 
2. Czy chcesz wyrazić zgodę na przetwarzanie Twoich wyników wyłącznie w ramach przeglądu osobistego (PO)?
   W takim razie dotyczy to również Ciebie Formularz zgody 2

Poniżej znajdziesz zarówno oświadczenia o zgodzie, jak i dokument dotyczący prywatności i przetwarzania Twoich danych.

Po wypełnieniu kwestionariusza Twoje odpowiedzi zostaną przesłane w bezpiecznym środowisku. Twoje dane zostaną przetworzone w osobistym podsumowaniu, w którym zobaczysz przejrzyste i zwięzłe podsumowanie swoich wyników.

Możesz korzystać z przeglądu osobistego podczas rozmów z pracownikami służby zdrowia, pracodawcą lub lekarzem zakładowym. Albo podczas rozmów z rodziną, przyjaciółmi lub współpracownikami. Jest to pomocne, ponieważ nie wszyscy znają wystarczająco dobrze charakter i wpływ Twojego stanu zdrowia na Twoje życie. Przegląd osobisty pozwala to zrozumieć.

Poniżej możesz zobaczyć przykład (zaktualizowanego) widoku osobistego (kliknij na obrazek, aby powiększyć):

Wyjaśnienie przeglądu osobistego

Aby ułatwić Ci lekturę i interpretację tego osobistego przeglądu, przygotowaliśmy przewodnik. Poniżej znajdziesz link do pliku. Dostępna jest również wersja audio do odsłuchania.

Osobisty przegląd jest przeznaczony wyłącznie dla Ciebie. Otrzymasz go za pośrednictwem Solvio, elektronicznego systemu dokumentacji medycznej, z którego korzystasz w ramach wsparcia C lub Q. W ciągu godziny od wypełnienia kwestionariusza otrzymasz wiadomość, że Twój przegląd jest gotowy w Solvio.

Jak znaleźć swój osobisty przegląd w Solvio:

1. Zaloguj się do Solvio
2. Przejdź do „moich plików”
3. Kliknij swoje imię i nazwisko na szarym pasku (nie wydaje się, że można go kliknąć, ale tak jest).
4. Przejdź do „Dokumenty i załączniki”
5. Pobierz plik „przegląd osobisty”.

Oprócz Ciebie, Twój osobisty przegląd mogą przeglądać tylko osoby, które mają dostęp do Twojego pliku.

Jak mogę wydrukować mój osobisty przegląd?

1. W „drukuj” -> miejsce docelowe wybierz „Zapisz jako PDF”
2. Zapisz dokument na swoim komputerze, aby go stamtąd wydrukować
3. Uwaga: pamiętaj/zanotuj, gdzie na komputerze zapisany jest plik, aby móc znaleźć dokument do druku.

Uwaga: użyj laptopa lub komputera!

Dla uczestników interesująca jest możliwość porównania własnych wyników ze średnią. Jednak przeciętny pacjent z Państwa schorzeniem nie istnieje, ponieważ różnice indywidualne są zbyt duże. Możliwe jest natomiast porównanie własnych wyników z grupą odniesienia – grupą pacjentów, do której należą Państwo pod względem wieku i płci. Na podstawie tych wyników zespół projektowy opracuje jesienią uśrednione zestawienia danych osobowych różnych grup pacjentów.