Ingrid i jej czternastoletni syn oboje mają objawy pocovidowe. Po ponad czterech latach nauczyli się żyć z ograniczeniami. „Nie zawsze chorujemy ciężko po wysiłku, ale nadal musimy myśleć o tym, jakie aktywności podejmujemy i jak je planujemy”.
Inwestowanie w zrozumienie
„W latach, kiedy nasz syn był chory, skupialiśmy się głównie na jego rozwoju społeczno-emocjonalnym. Dużo zainwestowaliśmy w budowanie zrozumienia. Jego przyjaciele ze szkoły podstawowej zaakceptowali, że ma ograniczenia, on nadal je widzi. Ma również kontakty społeczne w swojej obecnej szkole, specjalnym klastrze edukacyjnym 3 i w żłobku. Te dzieci rozumieją się nawzajem, ponieważ wszystkie mają ograniczenia. Teraz jest bardziej zadowolony z tego małego, funkcjonalnego życia. Ale szczególnie podczas nawrotu, uczucia frustracji i samotności znów dają o sobie znać. Wtedy jest zmęczony odpoczynkiem i smutny, że nie może iść i stać, gdzie chce, jak inne dzieci”.
Prawie niemożliwe
„W przypadku tej choroby musisz radzić sobie z wieloma różnymi dyscyplinami, które nie zawsze ze sobą współdziałają. W tej sieci opinii i zainteresowań musisz być bardzo asertywny jako rodzic, aby osiągnąć to, co najlepsze dla twojego dziecka. Na dłuższą metę stajesz się swego rodzaju ekspertem w dziedzinie post-COVID. Wielu profesjonalistów uważa, że trudno sobie z tym poradzić. Często wymagało to ciężkiej pracy i walki. Jeśli sam również masz post-COVID, jest to prawie niemożliwe. Na szczęście mam bardzo silnego i komunikatywnego partnera. Otrzymaliśmy również wsparcie psychiczne i praktyczne narzędzia od C-support. Mają oni wiedzę specjalistyczną w firmie i są świadomi najnowszych osiągnięć. Dla nas to cenna rada w radzeniu sobie z chorobą i różnymi dyscyplinami”.
„Po COVID-19 nasz świat stał się o wiele mniejszy. Niestety, oznacza to wiele strat. Kontaktów, ale także życia, jakie sobie wymarzyliśmy. Trzeba się nauczyć to akceptować. Trzeba całkowicie zmienić swoje życie i nauczyć się zadowalać innymi rzeczami. Oczywiście, ma to również ogromny wpływ na resztę naszej rodziny”.
