„Bycie tam nabrało dla mnie zupełnie nowego znaczenia”
Zanim zachorowała na COVID-2022 – na początku 22 roku – Sabine Tjon Pian Gi miała energię na dziesięć godzin. Pracowała ponad etat jako psycholog kliniczny, studiowała, intensywnie ćwiczyła, piekła ciasta oraz śpiewała i tańczyła ze swoimi dziećmi. „Dosłownie biegałem i podskakiwałem przez życie. Teraz spędzam średnio XNUMX godziny dziennie leżąc, większość z tego w łóżku, bez muzyki, telewizji czy książek i często w półmroku. Dni, w które mogę zrobić sobie lunch i wziąć prysznic, nazywam teraz „dobrym dniem”.
Bez pretensjonalności
„Przez pierwsze półtora roku budziłam się każdego dnia z myślą 'nie bądź taka dramatyczna, po prostu idź dalej'. To był zawsze mój sposób radzenia sobie z niepowodzeniami. W tej fazie wiele wyniosłam z C-support. Marijke, moja doradczyni ds. opieki następczej, robiła to bardzo dobrze. Potraktowała moje skargi o wiele poważniej niż ja sama na początku. To potwierdzenie, że to naprawdę nie było pretensjonalne, wiele dla mnie znaczyło. Co mi się również bardzo podobało, to to, że C-support wyraźnie miało większą wiedzę niż reszta opieki. W tamtym czasie myślałam, że mój fizjoterapeuta nadal uważał, że to wszystko siedzi w mojej głowie, a lekarz firmowy zachęcał mnie do znalezienia swoich granic. C-support poradziła mi, żebym się oszczędzała i słuchała swojego ciała”.
Świadomy wybór
W ciągu pierwszych kilku lat Sabine wypróbowała wiele metod leczenia mających na celu złagodzenie objawów. „Miałem już prawie wszystko w alternatywnym obwodzie, w tym pięćdziesiąt sesji z tlenem hiperbarycznym. Ale od tego czasu jest tylko gorzej, w moim przypadku”. Cierpi również na POTS, ale to głównie ciężka postać PEM determinuje jej życie. „Nazywam to Post-life Even Morsdood” – mówi ze śmiechem. „Wczoraj na przykład miałem przyjaciela na pół godziny, więc muszę się po tym zregenerować przez całe popołudnie. Ale ponieważ uważam, że warto, akceptuję to. Tak to teraz działa: bardzo świadomie wybieram, na co chcę przeznaczyć moją skąpą energię”.
Drażliwy
Jest również niezwykle wrażliwa na bodźce wizualne, co – jak sama mówi – często pozostaje niedoświetlone. „Z mojego doświadczenia wiem, że dzieje się tak, ponieważ przetwarzanie informacji jest zaburzone. Wszystko przychodzi bardzo fragmentarycznie i nie jesteś już w stanie zintegrować tych informacji. Na przykład, kiedy idę chodnikiem, widzę wszystkie szwy, wszystkie kafelki oddzielnie. To doprowadza cię do szaleństwa i śmiertelnego zmęczenia. A kiedy jestem naprawdę przebodźcowany, mogę naprawdę stracić panowanie nad sobą z powodu najdrobniejszych rzeczy. Wtedy czuję się super winny i już siebie nie poznaję. Zazwyczaj jestem bardzo delikatny”.
Nie jesteś sam
Według Sabine czasy po COVID-19 oznaczają coś więcej niż tylko brak możliwości robienia wielu rzeczy. „Tak naprawdę tracisz całą swoją tożsamość. I oczywiście nie jesteś sam. Jako para i rodzina musisz również dostosować swoją perspektywę na przyszłość. Na przykład, mój mąż i ja często jeździliśmy razem na rowerze. Straciliśmy cały ten sportowy klimat. A wymarzona wycieczka, którą mieliśmy odbyć ponownie z dziećmi, nie jest już możliwa. Naprawdę minęło trochę czasu, zanim mogłam być zadowolona z tego bardzo małego życia, które mam teraz. „Bycie tam” nabrało dla mnie zupełnie innego znaczenia. Nie mogę już chodzić na hokej, ale teraz mogę pić herbatę z dziećmi, gdy wracają ze szkoły. I nadal mogę je pocieszać, gdy są smutne. Nadal tu jestem. Pomimo wszystkich ograniczeń, cieszę się życiem i jestem szczęśliwa, częściowo dzięki wielu wspaniałym ludziom wokół mnie”.
Wolność
Sabine od pewnego czasu porusza się na wózku inwalidzkim. „Z szerokimi oponami musiało być trochę ciężko. Szczerze mówiąc, nie używałem tego zbyt często, ponieważ wyjście na zewnątrz daje mi wiele bodźców. Ale fakt, że jest to możliwe, daje mi wolność w mojej głowie. I znów możemy robić więcej rzeczy razem. Niedawno pojechaliśmy z rodziną do lasu. Świetnie się razem bawimy. Zauważam, że często jest to szokujące dla osób wokół mnie. Oczywiście ludzie nie widzą, że tyle czasu leżę w łóżku. Ten wózek inwalidzki po prostu sprawia, że stają twarzą w twarz z faktami. Często wtedy zdają sobie sprawę, jak poważny jest wpływ”.
Poezja jako ujście
Sabine znalazła piękny sposób na poradzenie sobie z tym wszystkim. „Początkowo chciałem napisać książkę, ale oczywiście to nie wypaliło. Wtedy zacząłem pisać poezję, początkowo wyłącznie dla siebie. Często robię to po ataku PEM, kiedy jestem trochę poza dołkiem. Tak zapisuję gniew, smutek i ból. Dając im w ten sposób miejsce, udaje mi się być znowu radosnym przez resztę dnia. Moje wiersze są czasami dość intensywne, ponieważ naprawdę muszę nazwać ból straty dla siebie, aby móc sobie z nim poradzić. Ale właśnie dlatego ludzie widzą i czują to, co post-COVID robi z tobą na najgłębszym poziomie”.
Uczenie się angażowania innych
To samo przydarzyło się jej przyjaciołom, gdy kazała im przeczytać wiersze. Byli tym wzruszeni i pomyśleli, że Sabine powinna coś z tym zrobić. Chcieli pomóc. „Teraz piszę piórem i wypowiadam wiersz, kiedy jestem zadowolony. Następnie dobry przyjaciel przepisuje go, a ktoś inny zajmuje się układem, po czym publikuję wiersz na moim Instagramie (#bliżejdługiegocovidu) W LinkedIn. Tego też musiałam się nauczyć: proszenia o pomoc. Teraz zdaję sobie sprawę, że bez ludzi wokół mnie nie mogę nic zrobić. Najważniejsze jest to, że daje im to również dobre samopoczucie. Fakt, że mogą coś dla ciebie zrobić, sprawia, że czują się mniej bezsilni. I tworzy połączenie. „Więź z ludźmi wokół mnie stała się jeszcze silniejsza”.
Chwila szczęścia – wiersz
