W ubiegły piątek impreza 3. edycji odbyła się w fabryce Prodent w Amersfoort.e Odbył się Holenderski Dzień Długiego COVID-19, zorganizowany przez Akademicką Edukację Medyczną we współpracy z Fundacją Długiego COVID-19 i C-support. Spotkanie zgromadziło naukowców, pracowników służby zdrowia i pacjentów, prezentując aktualny i przekonujący obraz sytuacji w zakresie badań i opieki nad długim COVID-19 oraz niezbędnych działań.
Dzień rozpoczął się od osobistego i emocjonalnego otwarcia. Psycholog kliniczna i ekspertka z doświadczeniem Sabine Tjon Pian Gi wyrecytowała swój wiersz napisany przez siebie podczas transmisji na żywo. Możemy polecieć na księżyc, ale jeszcze nie rozumiemy długiego COVID-u. wcześniej. Obrazowo przedstawił wpływ choroby na codzienne życie i od razu nadał ton: długi COVID to coś więcej niż problem medyczny.
Sesje plenarne
Podczas pierwszej sesji plenarnej zatytułowanej „Na jakim etapie jesteśmy?”, Chris Hagen, internista-nefrolog z Meander Medical Center, przedstawił aktualną sytuację dotyczącą tej wielonarządowej choroby. Podkreślił, że wielu pacjentów nadal nie czuje się zauważonych ani objętych opieką zdrowotną. Przyczyna długiego COVID-19 nie została jeszcze dostatecznie wyjaśniona, a leczenie koncentruje się obecnie głównie na leczeniu objawowym. Określił on wygaśnięcie finansowania dla ośrodków specjalistycznych pod koniec tego roku jako szczególnie niepokojące, ponieważ zagraża to ciągłości wiedzy i opieki.
Podczas kolejnej sesji, Lous Rijssenbeek, pulmonolog i doradca medyczny w C-support, mówił o wsparciu 38 000 osób z długim COVID-19. Jako przykład przedstawiono historię Yvonne. Młoda, sprawna pielęgniarka OIOM-u ciężko zachorowała po zakażeniu koronawirusem. Jej objawy doprowadziły również do utraty pracy, relacji i perspektyw na przyszłość. Historie takie jak ta pokazują, że długi COVID wpływa na każdy aspekt życia i że pacjenci często potrzebują rozległej sieci placówek opieki zdrowotnej, nawet bardziej w przypadku dzieci niż dorosłych.
Szczególną uwagę zwrócono na grupy mniej zbadane, takie jak dzieci z COVID-19. Stephanie van Straaten, pediatra z Amsterdam UMC, zwróciła uwagę, że około 60 000 dzieci ma objawy, ale czas oczekiwania w pediatrycznych ośrodkach specjalistycznych jest obecnie do opanowania. Poruszono również osoby starsze, osoby wymagające intensywnej opieki oraz osoby z doświadczeniem migracyjnym.
Wgląd naukowy
Prelegenci międzynarodowi podzielili się dodatkowymi spostrzeżeniami. Carmen Scheibenbogen (Charité Berlin) podkreśliła PEM jako główną dolegliwość i wskazała na podobieństwa między długim COVID a ME/CFS. Anne Maitland (Uniwersytet Medyczny Karoliny Południowej) omówiła rolę mastocytów i układu odpornościowego w SARS-CoV-2 i długim COVID.
Dogłębne badanie naukowe koncentrowało się między innymi na PEM, POTS, MCAS i dysregulacji autonomicznej, mechanizmach autoimmunologicznych, nieprawidłowym krzepnięciu krwi, chorobach mięśni i układzie nerwowym. Główny przekaz dla pracowników służby zdrowia był jasny: rozpoznaj chorobę, zwróć uwagę na objawy i dokładnie zbadaj, co jest przyczyną, stosując rzetelną diagnostykę i zwracając uwagę na problemy współwystępujące.
Kliniki specjalistyczne przedstawiły realistyczny, ale pełen nadziei obraz: zaczynając od małych projektów, szybko się ucząc i dynamicznie dostosowując do wytycznych, trwają prace nad dalszym rozwojem w kierunku lepszej i bardziej ubezpieczonej opieki we współpracy z opieką podstawową i specjalistyczną. Dzieje się to pomimo długich list oczekujących, liczących 18 000 pacjentów. Innowacyjne projekty badawcze muszą przyspieszyć ten proces.
Sesje wyboru
Podczas sesji dotyczących wyboru opieki, uwaga skupiła się na objawach poznawczych i innych objawach neurologicznych, a także na prognozowaniu, leczeniu i stabilności w ramach UWV, co zaprezentowali Ernst Jurgens i Jim Faas. Lekarz rodzinny i ekspert z doświadczeniem, Jelle Struik, przekazał lekarzom rodzinnym praktyczne narzędzia do lepszego rozpoznawania choroby. Pytania nie o objawy, ale o to, co dana osoba jest jeszcze w stanie zrobić i ile czasu potrzebuje na rekonwalescencję, mogą przynieść istotne informacje. Podkreślił również przydatność urządzeń noszonych, takich jak smartwatche, do lepszego monitorowania obciążenia pracą i powrotu do zdrowia.
Wniosek ogólny
Dzień zakończył się wspaniałą dyskusją panelową, podczas której podsumowano dotychczasowe osiągnięcia i zwrócono uwagę na przyszłość, pokazując, że na wielu frontach ciężko pracujemy, aby osiągnąć postęp. Jednocześnie stało się jasne, jak znaczący jest wpływ długiego COVID-19 i jak wiele pytań pozostaje bez odpowiedzi. Naukowcy poszukują przyczyn, biomarkerów i udoskonalają diagnostykę; pracownicy służby zdrowia budują odpowiednią opiekę. Połączenie dogłębnej analizy naukowej, osobistych historii i praktycznych spostrzeżeń podkreśliło wagę współpracy, dzielenia się wiedzą i podejmowania zdecydowanych działań, zawsze stawiając życie pacjentów jako punkt wyjścia.
Autorką zdjęć 2, 3 i 5 jest Saskia Koot.
