Kwiecień 2021 r. Kilka dni po szczepieniu preparatem AstraZeneca przeciwko COVID-19 u Gerrita van de Vena wystąpiły ciężkie objawy. Jego nogi i połowa twarzy są sparaliżowane, a ból głowy jest kłujący. Jego fizjoterapeuta przeszukuje internet i natyka się na informacje o zespole Guillaina-Barrégo, rzadkiej chorobie mięśni, oraz o możliwym związku ze szczepieniem. Z perspektywy czasu okazuje się, że nie był to wcale taki szalony pomysł.
Nadal Guillain-Barré
Lekarz rodzinny nie zgadza się z tą opinią i podejrzewa przemijający atak niedokrwienny (TIA), który następnie zostaje wykluczony przez neurologa. Początkowo podejrzewał boreliozę, ale badanie krwi wykazało, że nie to było przyczyną dolegliwości. „Następnie następuje bardzo gorączkowy okres z podejrzeniami SM, Alzheimera i ALS. Aż w końcu punkcja płynu mózgowo-rdzeniowego daje jasność: wydaje się, że mam CIDP (przewlekłą zapalną polineuropatię demielinizacyjną, red.). Jest to schorzenie nerwów ruchowych i czuciowych, które jest ściśle związane z zespołem Guillaina-Barrégo. Ale potem jesteśmy pół roku dalej”.
Zmiana skarg
W międzyczasie dolegliwości na szczęście nieco osłabły, mówi Gerrit: „Po trzech miesiącach stan mojej twarzy się poprawił i znów mogłem utykać. Jazda na rowerze stała się dla mnie łatwiejsza, więc poświęciłem temu dużo czasu. Jednak nadal czułem, jakby igły wbijano mi w głowę. W tym okresie prawie nie mogłem spać. Później w trakcie leczenia nadal miałem problemy z dłońmi i stopami. Czasami nie czułem w nich nic, a czasami odczuwałem też kłujący ból. Były dni, kiedy moje dłonie stawały się tak gorące, że musiałem co pół godziny moczyć je w zimnej wodzie, aby złagodzić ból”.
Przechowywanie
Gerrit jest początkowo zadowolony, gdy zostaje skierowany do ośrodka specjalizującego się w CIDP. „Ale szybko doszedłem do wniosku, że osobiście nie mogę zrobić nic więcej z tego typu opieką. A kiedy zapytałem, co mogę z tym zrobić, spotkałem się ze wzruszeniem ramion. Nie chciałem tego zaakceptować. Ponieważ czasami jestem wolny od skarg, nie mogę uwierzyć, że te nerwy są trwale uszkodzone. Postrzegam to raczej jako pewnego rodzaju zaburzenie w kontaktach”.
Pozbądź się uczucia zombie
Jako informatyk Gerrit jest przyzwyczajony do poszukiwań i doświadczania. Teraz zastosował tę postawę również w swojej prywatnej sytuacji. „Jak moje ciało straciło równowagę i jak mogę je przywrócić? Tak mój fizjoterapeuta skierował mnie do akupunkturzysty. Teraz chodzę tam co sześć tygodni. Efekt tych zabiegów jest bardzo różny, ale ostatnim razem w pewnym momencie dostałem gęsiej skórki. Nagle mgła w mojej głowie zniknęła, to uczucie zombie. Po prostu odzyskałem swoje ciało i to na kilka dni”.
Naturalne suplementy
Gerrit udał się również do terapeuty ortomolekularnego, który na podstawie jego historii i skarg przepisał mu szereg naturalnych suplementów. „Po zastosowaniu kilku środków efekt był – w moim przypadku – dość spektakularny. Na przykład podano mi granulki Arnica, ponieważ w moich płucach stale gromadził się śluz. Przez dwa tygodnie odkrztuszałem jasnożółty śluz, ale potem moje płuca znów poczuły się naprawdę czyste. Innym odkryciem była Lion's Mane, zrobiona z chińskiego grzyba. Miała ona na celu wzrost mieliny, czyli przewodnictwa nerwowego w moim układzie nerwowym. Po tym czucie w moich dłoniach i stopach znacznie się poprawiło”.
Styl życia
Gerrit: „Podczas poszukiwań utwierdziłem się w przekonaniu, że nierównowagę w moim ciele można rzeczywiście przywrócić. Wtedy zacząłem szukać tego, co mogę zrobić sam, aby doprowadzić moje ciało do jak najlepszej kondycji. Całkowicie przestałem jeść cukier i zacząłem stosować przerywany post. W moim przypadku oznacza to niejedzenie po godzinie szóstej wieczorem, a następnego dnia najpierw ćwiczę i znowu jem coś tylko w porze lunchu. I to również działa w moim przypadku. Mam lepsze czucie w kończynach i większy spokój w ciele”.
Zabawne tkaniny
„Zanim zachorowałem, byłem bardzo sprawny, dużo się ruszałem. Wróciłem do tego. Przyjemne substancje, które wytwarzasz, również dobrze mi robią. Niedługo przejdę na emeryturę, wtedy będę miał więcej czasu na pracę nad swoim stanem i powrotem do zdrowia. W gorszych momentach czasami chodzę jak „pijany małpiszon”, ale generalnie wszystko teraz naprawdę idzie w dobrym kierunku”. Przekaz Gerrita jest jasny: jego zdaniem sztywne skupianie się na interwencjach opartych na dowodach nie pozwala na wykorzystanie szans. „W tym względzie w Holandii naprawdę pozostajemy w tyle”.
Kapelusze z głów dla C-support
Gerrit rozumie, że wsparcie C nie może zająć stanowiska, jeśli chodzi o rozwiązania, których nie udowodniono naukowo. „Ale moja doradczyni ds. opieki następczej była otwarta na moje osobiste poszukiwania alternatyw. Skontaktowała mnie nawet z kimś, kto miał takie same dolegliwości, aby wymienić się pomysłami i doświadczeniami. Oczywiście za obopólną zgodą. Wielkie brawa również za sposób, w jaki C-support radzi sobie z opiniami pacjentów. Na przykład, pierwszy kwestionariusz wieloletniego badania ledwo dotyczył wpływu szczepień na dolegliwości. Odpowiedziałam na to w tamtym czasie. Z mojego zawodu wiem, że właściwe wnioski można uzyskać tylko zadając właściwe pytania. Nie chcę teraz mówić, że to moja zasługa, ale drugi kwestionariusz był już lepszy. Więc naprawdę nas słuchają”.
Niniejsza historia oparta jest na osobistych doświadczeniach i spostrzeżeniach omawianego pacjenta. My w C-support chętnie się tym dzielimy, ponieważ wiemy, jak pacjenci mogą się nawzajem inspirować, a także jak profesjonaliści mogą to robić. możemy uczyć się na podstawie tych osobistych doświadczeń. Treść tego artykułu nie pozwala na udzielenie jakichkolwiek porad ze strony działu wsparcia C.
