Przyjrzyjmy się dwóm pionierom:
„Byliśmy dobrym duetem!”
Razem stali u podstaw Q-support. Annemieke de Groot dołączyła jako dyrektor zarządzająca pod koniec 2013 roku, a Alfons Olde Loohuis, odkrywca epidemii gorączki Q, wkrótce potem jako doradca medyczny. Wspólnie opracowali również unikalne podejście, tzw. model Q-support, który leży u podstaw C-support. Teraz ci pionierzy wycofują się. Annemieke przejdzie na emeryturę 1 sierpnia, a Alfons będzie pracował dla Q-support i C-support tylko jeden dzień w tygodniu. Łączy dzielenie się wiedzą z kilkoma konsultacjami z pacjentami tygodniowo. „Można wypowiadać się autorytatywnie o stanach poinfekcyjnych tylko wtedy, gdy przyjmuje się również pacjentów”.
Dbałość
Pod koniec 2013 roku krajobraz gorączki Q był jałowy. Epidemia zakończyła się już sześć lat temu, a przewlekłe konsekwencje były praktycznie nieznane. Annemieke: „Zaczęliśmy więc o wiele za późno, a świadomość była ogromna. Wiele osób z objawami gorączki QVS było odsyłanych od drzwi do drzwi, traciło pracę, znaczne dochody, izolowało się społecznie i często nie wiedziało, co im dolega. Pacjenci z przewlekłą gorączką Q byli narażeni na wysokie ryzyko zgonu, jeśli nie otrzymali szybkiego leczenia. Oprócz skupienia się na poszczególnych pacjentach, pilnie należało zatem podnieść świadomość społeczną na temat tej nieznanej choroby i jej konsekwencji”.
Rozpoznawanie i uznanie
Alfons: „Chodziło o uznanie i akceptację. To są warunki wstępne, aby pomagać ludziom. Ale oni ich nie otrzymali. W rezultacie ludzie we wszystkich dziedzinach życia przepadali. Dlatego zdecydowaliśmy się na model międzydomenowy, uwzględniający nie tylko konsekwencje fizyczne, ale także pracę, dochody i problemy psychospołeczne. Model zakładający ścisłą współpracę między opieką pooperacyjną a doradcami medycznymi. To unikatowe w Holandii, gdzie kompartmentalizacja w opiece zdrowotnej, niestety, nawet dzisiaj, nadal jest powszechna”.
„Co więcej”, dodaje Annemieke, „w pierwszej fazie otrzymaliśmy budżet na badania. Pozwoliło nam to wesprzeć badania nad gorączką Q i poszerzyć wiedzę na jej temat. Dzieliliśmy się tą wiedzą ze specjalistami, aby mogli zapewnić lepszą opiekę”.
Siódmy minister
Oboje wierzą, że wiele już osiągnięto. Gorączka Q zyskała na znaczeniu, opracowano wzorcowy model opieki pooperacyjnej, a po trudnym początku, stany poinfekcyjne zyskały większą uwagę specjalistów, zwłaszcza wraz z pojawieniem się post-COVID. Badania przeprowadzone wśród ich własnych pacjentów, we współpracy z Erasmus MC, znacząco się do tego przyczyniły. Wsparcie Q i C działa teraz z autorytetem w tej dziedzinie. Pacjenci wysoko oceniają te usługi.
Annemieke: „Byłoby wspaniale, gdybyśmy mogli pełnić funkcję rezerwową na przyszłość, aby opieka nad pacjentami mogła zostać natychmiast wznowiona w przypadku kolejnego wybuchu epidemii. Tak jak stało się z C-support. Ale na razie uważam, że nasi pacjenci nadal zasługują na naszą opiekę i wsparcie, ponieważ standardowa opieka zdrowotna nie jest jeszcze odpowiednio wyposażona. Myślę, że widzieliśmy już sześciu ministrów, którzy przeszli przez szeregi; miejmy nadzieję, że siódmy, wraz z Izbą Reprezentantów, również podejmie rozsądne decyzje”. Alfons chciałby dodać: „Dobrze byłoby, gdyby finansowanie nie pochodziło wyłącznie z rządu, ale także na przykład od ubezpieczycieli zdrowotnych”.
Hartowanie
Czy to wszystko jest takie piękne? Cóż, nie, wciąż jest wiele do poprawy. Annemieke: „Uważam, że zaostrzenie się tej i tak już złożonej dziedziny jest poważne. Oczywiście, każdy chce i ma prawo zabrać głos. Ale najlepiej z szacunkiem dla ról innych. I najlepiej z myślą o dobru pacjenta: jaka jest korzyść dla ciężko pracującego mężczyzny lub kobiety, którzy tracą siły i nadal pracują, bo nie stać ich na utratę dochodów? Nie obchodzą ich polityczne batalie ani kłótnie przy stole negocjacyjnym.
Alfons zgadza się: „Program jest coraz bardziej podyktowany własnym interesem. Pytania i odpowiedzi oraz wsparcie w ramach sesji opierają się na skromności. Jeśli ją stracisz, sprawy szybko się pogorszą. I widzisz to wszędzie wokół nas. A jednak jesteśmy skazani na siebie nawzajem. Współpracujmy i zróbmy to, co najlepsze dla pacjenta”.
„Byliśmy dobrym duetem!”
Uznali, że współpraca była szczególnie przyjemna. Annemieke: „Byliśmy dobrym duetem. Jedna była nieco bardziej kreatywna, druga bardziej skupiona na treści. Zawsze razem szukaliśmy wskazówek”. Alfons: „I dużo rozmawialiśmy podczas naszych podróży samochodem po Holandii, o gorączce Q i stanie po COVID-19. To było bardzo produktywne”.
