„Najważniejsza jest więź między ludźmi”: wspólne stawienie czoła długiemu COVID w Holandii
Monique Post od prawie 3 lat cierpi na zespół post-COVID (długi czas trwania choroby), po zarażeniu się wirusem Covid-19 podczas pierwszej fali pandemii w marcu 2020 r. Chciała wesprzeć innych pacjentów zmagających się z tą chorobą i w maju 2022 r. została pracownikiem pomocniczym C-Support na pół etatu. Jest to organizacja finansowana przez państwo, która zapewnia porady i wskazówki osobom z długotrwałymi objawami COVID-19.
Monique mieszka na południu Holandii i wcześniej pracowała jako trenerka młodych osób z autyzmem. Przywykła do podróżowania po świecie z wykładami i podejmowania kilku niezależnych zleceń jednocześnie. Jednak w ciągu pierwszych sześciu miesięcy długotrwałych objawów Covid-19 podczas spaceru z psem musiała zatrzymywać się co kilka metrów. Musiała trzymać się drzew, żeby złapać oddech.
Ekstremalny ból w klatce piersiowej, duszność aż do utraty przytomności, uczucie miażdżącego ciśnienia wewnętrznego w mózgu i trudności w mówieniu to przykłady niektórych z ponad 30 objawów Long Covid, z którymi Monique nadal się zmaga.
Patrząc wstecz na początek swojej choroby, pamięta, jak początkowo nie była traktowana poważnie przez pracownika służby zdrowia, do którego zwróciła się o pomoc – coś, co niestety słyszy zbyt często od innych pacjentów z długim zakażeniem Covid-19, których obecnie wspiera.
„Mój lekarz powiedział, że nie mogę mieć Covid-19, ponieważ nie mam gorączki. Doświadczyłem ostrej duszności, nawet po prostu siedząc i próbując z nią porozmawiać. Ale kazano mi po prostu wyjść, bo może po prostu hiperwentyluję ze stresu. Wyszłam z kliniki z płaczem, wiedząc, że jestem w niebezpieczeństwie, a mimo to byłam samotna.
Monique rozpoczęła pracę w niepełnym wymiarze godzin w C-Support, z domu, informując i udzielając wskazówek pacjentom przez telefon. „Wspaniale było móc pracować z pacjentami i upewnić się, że każdy pacjent wiedział, że został wysłuchany i traktowany poważnie” – mówi.
Ale mimo że sama cierpi na długotrwałą chorobę Covid-19, Monique zdaje sobie sprawę, że sztuka słuchania jest ważniejsza niż odnoszenie wszystkiego do własnego doświadczenia.
„Nie da się od razu zrozumieć doświadczeń innej osoby, ponieważ są one bardzo różne. Ta osoba musi podzielić się tym, przez co przechodzi, a ja muszę poświęcić temu czas, aby mogła pomóc mi zrozumieć. Pacjenci naprawdę odczuwają różnicę, gdy się ich słucha. Jedna z pacjentek powiedziała mi, że po raz pierwszy poczuła, że ktoś ją naprawdę słyszy. To bardzo złe.”
Chociaż lubi to, co robi, choroba Monique czasami wpływa na jej zdolność do pełnienia nowej, kluczowej roli. Zeszłego lata jej nogi czasami nagle odmawiały posłuszeństwa bez powodu. Pięć miesięcy później wystąpiły u niej również problemy z mową, zawroty głowy i drżenia przypominające chorobę Parkinsona, co zmusiło ją do ograniczenia pracy na kilka tygodni. Objawy te zmniejszyły się obecnie o około połowę i po wprowadzeniu odpowiednich zmian może wrócić do poprzednich godzin pracy.
Patrząc w przyszłość, Monique uważa, że bardziej skoordynowane podejście do zespołu post-COVID byłoby najbardziej korzystne dla pacjentów. „Musimy zjednoczyć pacjentów i specjalistów z całego świata, aby walczyć z chorobami poinfekcyjnymi. Musimy ułatwiać te spotkania, aby zachęcić do wzajemnego zapylania pomysłów, zanim będzie za późno. Tylko wtedy będziemy mogli dokonać cudów.”
Uważa się, że w Regionie Europejskim WHO co najmniej 2 milionów ludzi miało zespół post-COVID tylko w ciągu pierwszych 17 lat pandemii. WHO/Europa współpracuje z Long COVID Europe, siecią stowarzyszeń pacjentów z długotrwałą chorobą Covid, na czele której stoją obecni i byli pacjenci z chorobą długotrwałą, aby zapewnić poważne traktowanie tej choroby przez rządy i władze odpowiedzialne za opiekę zdrowotną. Razem promują większe uznanie i dzielenie się wiedzą, badania i raportowanie oraz rehabilitację.
